DOENÇA CRÔNICA?

Diz-se que uma doença é crônica quando a sua duração excede um determinado limite de tempo. Para as artrites juvenis esse limite situa-se entre as 6 semanas e os 3 meses. Neste caso, mesmo com os tratamentos mais apropriados não se consegue obter a cura, mas apenas uma melhora dos sintomas e/ou dos resultados laboratoriais. Isto também significa que, quando o diagnóstico é feito, é impossível dizer qual a duração da doença em cada paciente em particular. Crônico não significa que a doença vá durar toda a vida da criança.

A DOR DA ARTRITE

A AIJ costuma causar dor nas crianças, porém não em todas. Algumas crianças apresentam pouca dor ou até nenhuma dor. A Luana se enquadrava no último caso. Ela tinha a inflamação, mas não tinha dor... sentia os dedos e outras articulações duras, por vezes perdia o movimento, mas não doia. Ela não conseguia mexer devido a inflamação e edema, mas não por causa da dor.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.

TESTEMUNHO

Em uma das minhas andaças pela internet encontrei um testemunho de uma "menina crescida" que convive com a artrite desde bem pequena.

Ao mesmo tempo em que eu tenho esperança de que a Luana não tenha que conviver com a artrite para sempre, que daqui um pouco a doença ceda e vá embora de uma vez por todas, sempre fica o medo de que isto não aconteça e de que com o tempo ela tenha que começar a tomar as rédéas não só da própria vida, mas também de suas articulações, dores, etc... Se for assim, gostaria de um dia poder ler algo escrito por ela com a mesma maturidade e resignação em relação a artrite que o testemunho abaixo:

"Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura… É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me "menina-crescida" antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.

Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.

Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim."

ARTRITE REUMATÓIDE OU ARTRITE IDIOPÁTICA?

No final do século passado, foi realizado um congresso internacional de Reumatologia pediátrica para mudar o nome da doença"artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" (idiopática significa de causa desconhecida), porque o nome anterior sugeria que a doença juvenil fosse apenas a mesma artrite reumatóide dos adultos afetando crianças. Mas as duas doenças não são iguais.
Na verdade, a artrite idiopática juvenil é uma doença diferente da artrite reumatóide, não apenas porque acontece nas crianças, mas porque geralmente é autolimitada, desaparecendo no final da adolescência, enquanto a artrite reumatóide, seja em adultos ou em crianças, geralmente é uma doença crônica e progressiva. A maioria dos casos (60 a 70%) resolve na infância ou no final da adolescência e as crianças se tornam adultos saudáveis – embora em 30% dos casos a doença possa seguir um curso crônico e persistente, causando lesões articulares permanentes.
Ao mudar o nome de "artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" o congresso de especialistas conseguiu eliminar a confusão com a artrite reumatóide, ao mesmo tempo em que eliminou o mito “reumatismo” da nomenclatura das artrites da infância.
Os defensores do mito “reumatismo”, entretanto, insistem em chamar essa doença de “artrite reumatóide juvenil”, nome que sugere que é a mesma doença “artrite reumatóide” (do adulto) ocorrendo na criança e que também sugere à mente leiga que, de alguma forma, essa doença tem algo a ver com “reumatismo”, porque afinal é “reumatóide”. Mas não é.

INCIDÊNCIA E CAUSA DA AIJ

A incidência da Artrite Idiopática Juvenil é desconhecida em nosso país, mas dados provenientes de países da América do Norte e da Europa indicam que cerca de 0,1 a 1 em cada 1.000 crianças têm essa doença.
A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda não é conhecida. Fatores imunológicos, genéticos e infecciosos estão envolvidos. Estudos recentes mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como certas infecções virais e bacterianas, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
A artrite não é uma doença infecto-contagiosa e os pacientes podem (e devem) freqüentar normalmente creches, escolas, clubes e piscinas.

OS QUESTIONAMENTOS DA LUANA

No inicio deste ano quando a artrite voltou e ela começou a acordar com rigidez nas mãos vieram os questionamentos. Eu estava preparada (ou melhor, não estava) para conversar com ela sobre isto quando ela tivesse uns 13 anos, sei lá... mas fiquei na dúvida se com 6 anos ela deveria saber realmente tudo. Comentei com a pedriatra dela e ela sugeriu que eu respondesse todas as perguntas que ela me fizesse de forma sincera e contando toda a verdade, mas que não falasse nada que não fosse perguntado. Ela me falou que se ela estava perguntando era porque poderia escutar e precisava saber. Sendo assim, me preparei emocionalmente e fui conversar com a Luana. Abaixo vou escrever tudo o que ela me perguntou e como foram as minhas respostas.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.

POMADINHA MILAGROSA

Como a Luana sofria muito com os exames de sangue fui atras de algo que eu pudesse usar para ela não sentir tanta dor. Foi ai que eu descobri a pomadinha Emla. Lá em casa a gente chama de pomadinha milagrosa, meu filho mais novo quando precisa fazer exames também gosta de usar. Não sei se ela anestesia mesmo o local, mas pelo menos a Luana tende a reclamar mais da faixa que eles põe para amarrar o biceps do que da picada em si. Então acho que funciona!
EMLA Creme é um anestésico local. EMLA Creme é usado sobre a pele a fim de provocar uma perda temporária de sensibilidade ou torpor na área ou perto da área em que é aplicado. Poderá, no entanto, continuar a ter sensibilidade à pressão e ao tacto nessa área.
EMLA Creme é usado no alívio da dor, sendo aplicado na pele antes de procedimentos relacionados com inserção de agulhas ou pequena cirurgia dermatológica.