UMA ALTERNATIVA À CIRURGIA

Ufa!!! Claro que a decisão de fazer ou não a cirurgia não iria ser só minha, mas também da equipe médica que acompanha a Luana. Quando relatei a consulta com o ortopedista para a Dra. Ilóite, reumatologista que acompanha a Luana desde o inicio, ela concordou comigo de que a doença é sistemica e precisamos tratar um todo e não apenas um dedo. Conculsão: não faremos cirurgia!!! Pelo menos não agora!!
A Luana ficou muito feliz com a noticia, ela disse: "mãe... estou tão feliz que dá vontade de chorar!!" A Dra. Ilóite pediu que ao invés de consultarmos um outro ortopedista, fossemos em um outro reumatologista, Dr. Brenol. Já fomos no Dr. Brenol em outras duas situações: quando a doença iniciou e quando tivemos que optar pelo MTX. O objetivo desta consulta seria verificar dose e aplicação do MTX.
O Dr. Brenol concordou com o aumento do MTX e de tentarmos a aplicação dele na forma injetável pela segurança e melhor absorção do medicamento.
Decidimos então em dar 15 mg de MTX injetável para a Luana 1 vez por semana e avaliar para ver se obtivemos resultados em 1 mês.

A POSSIBILIDADE DE UMA CIRURGIA

Sexta passada fomos fazer a revisão com a reumato da Luana e ela ficou preocupada porque a dor no punho se deve mais a uma inflamação em tendões do que na articulação. Por este motivo ela pediu que a gente voltasse a consultar um ortopedista especialista em mãos. Já fomos uma fez no Dr. Ricardo Kaempf no inicio de janeiro quando a Luana tinha apenas tendinite em um dedo. Ele examinou as mãos da Luana e achou que o dedo que vem inflamado há mais tempo não melhorou nada (e eu tbm acho que ele não melhorou) e indicou cirurgia neste dedo. Ele disse que se uma inflamação não cede aos medicamentos em 6 ou 8 meses, é indicado a cirurgia para remover ela dali.
Ficamos super em dúvida e estamos pensando no que fazer. A Luana ficou muito triste com esta possibilidade e chorou muito. Segunda iremos consultar outro ortopedista especialista em mãos para uma segunda opinião. Como a Luana tem tendinite nos 10 dedos, e não apenas em um... fico me perguntando se ela daqui um pouco não terá que fazer outras cirurgias... O Dr. nos disse que os tecidos inflamados que são retirados vão para uma biópsia e que este resultado poderia indicar com mais precisão que tipo de inflamação ela tem e talvez um remédio mais apropriado que faça efeito nos outros dedos e punhos. Me questiono que tipo de diagnóstico diferente do que já temos poderíamos conseguir com esta biópsia e se valeria a pena a cirurgia por este motivo.

O TRATAMENTO DA AIJ

Não existe nenhum medicamento específico que cure as AIJ. Os objetivos do tratamento são permitir que a criança leve uma vida normal e prevenir as lesões articulares e dos orgãos, enquanto se aguarda uma possível remissão espontânea da doença que, em muitos casos, ocorre após duração variável e imprevisível antecipadamente. O tratamento baseia-se fundamentalmente no uso de medicamentos que diminuem a inflamação sistêmica e/ou articular e em técnicas de reabilitação que preservam a função articular e contribuem para a prevenção das deformidades articulares.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.

1) Anti Inflamatórios Não Esteroides (AINEs). São medicamentos sintomáticos anti-inflamatórios e anti-térmicos (baixam também a febre, se for o caso); “sintomáticos” significa que não provocam remissão (não curam), mas ajudam a controlar os sintomas devidos à inflamação. Os mais utilizados são o Naproxeno e o Ibuprofeno; a Aspirina, embora eficaz e barata, é muito menos utilizada atualmente devido aos riscos de provocar efeitos adversos sobre o estômago, sistema nervoso e fígado. Os restantes AINEs são, em geral, bem tolerados e o desconforto gástrico, o efeito adverso mais frequente nos adultos, é raro nas crianças. A associação entre vários AINEs não deve ser utilizada, e a resposta aos AINEs varia de uma criança para outra, e por isto a eficácia e a tolerância ao medicamento devem ser avaliadas individualmente. O definitivo sobre a inflamação articular demora várias (de 2 a 3) semanas para ser atingido.

2) Injeções articulares. São utilizadas quando apenas poucas articulações estão envolvidas e se corre o risco de a contratura articular (secundária à dor articular) causar deformidade articular persistente. O medicamento para infiltrações articulares é um corticosteroide cujo efeito tem longa duração, sendo o Hexacetonide de Triancinolona o preferido pelo seu efeito prolongado (frequentemente muitos meses), com absorção mínima e poucos efeitos para o restante do organismo.

3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .

Sulfassalazina – Também mostrou ser eficaz no tratamento de algumas formas de AIJ, mas apresenta menor tolerância (causa mais efeitos adversos) e tambem menor eficácia que o Metotrexate, sendo a experiência com este medicamento relativamente limitada.
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)

4) Corticosteroides. (derivados da cortisona) São os medicamentos anti-inflamatórios mais eficazes disponíveis atualmente, mas o seu uso é limitado porque o uso prolongado causa efeitos adversos graves, como a osteoporose, a catarata e o comprometimento do crescimento, entre outros. São muito úteis para o tratamento dos sintomas sistêmicos que são resistentes aos outros medicamentos, para complicações sistêmicas com risco de vida e para controlar a a atividade da doença, na fase aguda enquanto os medicamentos de segunda linha não começam a atuar.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).

5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.

6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.

O QUE ACONTECE NA ARTICULAÇÃO COM INFLAMAÇÃO?

A membrana sinovial que reveste as articulações, que é habitualmente muito fina, fica mais espessa e cheia de células inflamatórias, e a quantidade de líquido dentro da articulação aumenta. Estes fatos causam o inchaço, dor e limitação de movimentos da articulação. Outro achado característico da inflamação articular é a “rigidez articular”, que surge depois de períodos prolongados de repouso, sendo por isso particularmente pronunciada de manhã, ao acordar (Rigidez matinal).
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.

Se não for adequadamente tratada, a inflamação articular pode provocar lesões articulares por dois mecanismos principais:
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.

DOENÇA CRÔNICA?

Diz-se que uma doença é crônica quando a sua duração excede um determinado limite de tempo. Para as artrites juvenis esse limite situa-se entre as 6 semanas e os 3 meses. Neste caso, mesmo com os tratamentos mais apropriados não se consegue obter a cura, mas apenas uma melhora dos sintomas e/ou dos resultados laboratoriais. Isto também significa que, quando o diagnóstico é feito, é impossível dizer qual a duração da doença em cada paciente em particular. Crônico não significa que a doença vá durar toda a vida da criança.

A DOR DA ARTRITE

A AIJ costuma causar dor nas crianças, porém não em todas. Algumas crianças apresentam pouca dor ou até nenhuma dor. A Luana se enquadrava no último caso. Ela tinha a inflamação, mas não tinha dor... sentia os dedos e outras articulações duras, por vezes perdia o movimento, mas não doia. Ela não conseguia mexer devido a inflamação e edema, mas não por causa da dor.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.

TESTEMUNHO

Em uma das minhas andaças pela internet encontrei um testemunho de uma "menina crescida" que convive com a artrite desde bem pequena.

Ao mesmo tempo em que eu tenho esperança de que a Luana não tenha que conviver com a artrite para sempre, que daqui um pouco a doença ceda e vá embora de uma vez por todas, sempre fica o medo de que isto não aconteça e de que com o tempo ela tenha que começar a tomar as rédéas não só da própria vida, mas também de suas articulações, dores, etc... Se for assim, gostaria de um dia poder ler algo escrito por ela com a mesma maturidade e resignação em relação a artrite que o testemunho abaixo:

"Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura… É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me "menina-crescida" antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.

Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.

Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim."