Sou mãe da Luana que tem hoje 10 anos. Aos 2 anos ela recebeu o diagnóstico de artrite idiopática juvenil. Através do blog tenho a intenção de relatar a história da Luana, como ela tem passado, enfrentado a doença e seus questionamentos. Espero que esta seja uma forma dela ter um relato do que aconteceu em sua vida desde bem pequena e ao mesmo tempo dividir com outras famílias como estamos lidando com esta doença.







sexta-feira, 14 de agosto de 2015

SÓ BOAS NOTÍCIAS!!

Estou muito feliz!! Acabei de pegar os resultados dos exames de sangue e estão todos bons. FAN e FAR negativos!! Nem acredito!! 9 meses sem Metotrexato, sem nem sinal de inflamação!! É a terceira tentativa de retirada do remédio desde o diagnóstico quando ela tinha 2 anos. Foram 8 anos tomando MTX. A primeira tentativa durou 1 semana, a segunda durou 4 meses. Desde o inicio do ano passado (2014) a Luana vem me dizendo que não precisa mais do remédio e meio que por conta fomos tirando aos poucos até que em novembro a reumato disse que podíamos parar de vez.
A Luana desde bem pequena faz natação e há 2 anos faz parte da equipe do GNU (Grêmio Náutico União). Ela começou com treinos de 2 vezes por semana ha 3 vezes e este ano está treinando todos os dias. O treino da Luana é bem puxado, são 2 horas por dia e eles nadam entre 2,5 e 3,5 km diários. Estes dias li que os nadadores tem as articulações frouxas e tenho certeza que a natação é umas das responsáveis, senão a grande responsável,  pela melhora na doença da Luana.
Em um artigo publicado em 2011, na Revista Brasileira de Reumatologia, os autores dizem que os pacientes reumatológicos pediátricos apresentam diversas manifestações clínicas, como fadiga, dor crônica, rigidez, sinovite e deformidades articulares, que predispõem ao estilo de vida sedentário. Dessa forma, configura-se um perigoso círculo vicioso, no qual os sintomas apresentados pelos pacientes levam à inatividade física que, por sua vez, agrava o quadro clínico dos mesmos. Nesse contexto, o exercício físico torna-se a única estratégia capaz de romper tal círculo. Por isso médicos, enfermeiros e profissionais de educação física são fortemente encorajados a recomendar atividade física para pacientes com doenças reumatológicas pediátricas. O mesmo papel cabe aos pais, que tendem a superproteger seus filhos acometidos por doenças crônicas isolando-os do convívio social e, dessa forma, predispondo-os a um estilo de vida sedentário. Mesmo diante de uma doença ativa, estudos em adultos têm indicado que o exercício físico - devidamente adaptado ao paciente - pode ser seguro e eficaz. Não há razão para acreditar que em crianças a resposta seja diferente.
Nunca vou esquecer de uma sala de espera médica, quando ela era ainda bem pequena, estava sentada ao lado de um pai que o filho também tinha sido recém diagnosticado com AIJ e ele me disse que ia tentar aposentar o filho como invalido porque ele não conseguiria fazer nada. Na época eu pensei: "minha filha vai conseguir fazer tudo o que quiser", apesar de saber das limitações que a doença podia causar, ainda mais em uma criança com 2 anos de idade. Hoje ela quer ser nadadora profissional, quem dúvida??

2 comentários:

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