SÓ BOAS NOTÍCIAS!!

Estou muito feliz!! Acabei de pegar os resultados dos exames de sangue e estão todos bons. FAN e FAR negativos!! Nem acredito!! 9 meses sem Metotrexato, sem nem sinal de inflamação!! É a terceira tentativa de retirada do remédio desde o diagnóstico quando ela tinha 2 anos. Foram 8 anos tomando MTX. A primeira tentativa durou 1 semana, a segunda durou 4 meses. Desde o inicio do ano passado (2014) a Luana vem me dizendo que não precisa mais do remédio e meio que por conta fomos tirando aos poucos até que em novembro a reumato disse que podíamos parar de vez.
A Luana desde bem pequena faz natação e há 2 anos faz parte da equipe do GNU (Grêmio Náutico União). Ela começou com treinos de 2 vezes por semana ha 3 vezes e este ano está treinando todos os dias. O treino da Luana é bem puxado, são 2 horas por dia e eles nadam entre 2,5 e 3,5 km diários. Estes dias li que os nadadores tem as articulações frouxas e tenho certeza que a natação é umas das responsáveis, senão a grande responsável,  pela melhora na doença da Luana.
Em um artigo publicado em 2011, na Revista Brasileira de Reumatologia, os autores dizem que os pacientes reumatológicos pediátricos apresentam diversas manifestações clínicas, como fadiga, dor crônica, rigidez, sinovite e deformidades articulares, que predispõem ao estilo de vida sedentário. Dessa forma, configura-se um perigoso círculo vicioso, no qual os sintomas apresentados pelos pacientes levam à inatividade física que, por sua vez, agrava o quadro clínico dos mesmos. Nesse contexto, o exercício físico torna-se a única estratégia capaz de romper tal círculo. Por isso médicos, enfermeiros e profissionais de educação física são fortemente encorajados a recomendar atividade física para pacientes com doenças reumatológicas pediátricas. O mesmo papel cabe aos pais, que tendem a superproteger seus filhos acometidos por doenças crônicas isolando-os do convívio social e, dessa forma, predispondo-os a um estilo de vida sedentário. Mesmo diante de uma doença ativa, estudos em adultos têm indicado que o exercício físico - devidamente adaptado ao paciente - pode ser seguro e eficaz. Não há razão para acreditar que em crianças a resposta seja diferente.
Nunca vou esquecer de uma sala de espera médica, quando ela era ainda bem pequena, estava sentada ao lado de um pai que o filho também tinha sido recém diagnosticado com AIJ e ele me disse que ia tentar aposentar o filho como invalido porque ele não conseguiria fazer nada. Na época eu pensei: "minha filha vai conseguir fazer tudo o que quiser", apesar de saber das limitações que a doença podia causar, ainda mais em uma criança com 2 anos de idade. Hoje ela quer ser nadadora profissional, quem dúvida??

NOVIDADES DA LUANA

Faz tempo que não atualizo o blog da Lu com as novidades dela. O ano de 2012 foi bem tranquilo, seguimos com o tratamento de 6 comprimidos de MTX durante todo o ano e a doença regrediu deixando-a sem inflamação e entrando novamente numa fase boa, onde se não fosse pelos remédios que tenho que dar para ela 1 x por semana, nem lembraria que ela tem alguma coisa. Acho que é por este motivo que acabo tbm não lembrando e nem querendo escrever aqui.
No inicio de 2013 diminuímos a quantidade para 5 comprimidos de MTX. e coloquei a Luana no atletismo por recomendação de um amigo. Ela já faz natação desde pequeninha, mas sempre quis fazer tbm outro esporte, mas parecia que todos os outros que passavam pela minha cabeça ou que ela tinha idade para fazer forçavam mais um lado do corpo ou um membro do que outro e isto não é muito positivo no caso dela.
A Luana adorou o atletismo onde as aulas era bem lúdicas e cada dia faziam uma coisa diferente da outra... mas depois de uns 2 meses ela começou a mancar com o pé esquerdo dizendo sentir dor debaixo do pé. Levamos a reumato, fizemos ecografia e raio X e existe uma inflação entre os tecidos, mas não é articular. Entramos com antiinflamatório (Profenid) que como sempre parece não dar em nada. A médica que acompanha a Lu acredita que não seja um retorno na doença porque ela não estava acordando com rigidez matinal, nem havia apresentado dor em outro local. O problema é que a dor do pé não passa de jeito nenhum. Além de sair do atletismo ela não pode mais tbm participar da Educação física no colégio.
Não bastasse, semana passada ela acordou chorando de madrugada com muita dor nos punhos e com os dedos duros, não conseguindo dobrar. Colocamos munhequeiras, restringimos as atividades dela, mas a dor, apesar de ter diminuido, ainda não passou. Apesar da dor que ela diz sentir, não consigo identificar nenhum inchaço, aumento de temperatura no local ou outra coisa que indique o retorno da doença. Estamos aguardando para retornar a reumato semana que vem para nova consulta e avaliação. A Lu segue com as munhequeiras só tirando para tomar banho. A dor que no primeira dia estava nota 8 (sempre peço que ela dê nota de 1 a 10 para o que está sentindo para poder avaliar se está pior ou melhor) agora está nota 4.

NOVIDADES

Fizemos 10 aplicações de MTX injetável. A primeira aplicação eu fiz na farmácia e aprendi como fazer em casa. Comprei a quantidade de medicamento e de seringas que eu precisaria para as 10 aplicações e passei a aplicar eu mesma na Luana. O problema é que a cada aplicação a Luana sofria muitooo. Chorava, brigava, enfim... era bem difícil. Decidi então consultar novamente para ver se havia tido melhora (porque eu não achava que tinha tido muitas...) e resolvi voltar com o MTX oral porque acho que mesmo que o efeito do remédio injetável seja melhor, não vale o sofrimento que causa nela toda a semana.

A médica prescreveu 6 comprimidos e eu resolvi dar 7!!! Dei 7 comprimidos por 4 semanas e acho que melhorou um pouco e diminui para 6. Fizemos uma ecografia de mãos e punhos e novos exames de sangue e acho que tivemos uma melhora desde o inicio do ano. O dedo médio da mão esquerda continua o mais resistente, mas pelo menos ele está menos travado do que antes.

UMA ALTERNATIVA À CIRURGIA

Ufa!!! Claro que a decisão de fazer ou não a cirurgia não iria ser só minha, mas também da equipe médica que acompanha a Luana. Quando relatei a consulta com o ortopedista para a Dra. Ilóite, reumatologista que acompanha a Luana desde o inicio, ela concordou comigo de que a doença é sistemica e precisamos tratar um todo e não apenas um dedo. Conculsão: não faremos cirurgia!!! Pelo menos não agora!!
A Luana ficou muito feliz com a noticia, ela disse: "mãe... estou tão feliz que dá vontade de chorar!!" A Dra. Ilóite pediu que ao invés de consultarmos um outro ortopedista, fossemos em um outro reumatologista, Dr. Brenol. Já fomos no Dr. Brenol em outras duas situações: quando a doença iniciou e quando tivemos que optar pelo MTX. O objetivo desta consulta seria verificar dose e aplicação do MTX.
O Dr. Brenol concordou com o aumento do MTX e de tentarmos a aplicação dele na forma injetável pela segurança e melhor absorção do medicamento.
Decidimos então em dar 15 mg de MTX injetável para a Luana 1 vez por semana e avaliar para ver se obtivemos resultados em 1 mês.

A POSSIBILIDADE DE UMA CIRURGIA

Sexta passada fomos fazer a revisão com a reumato da Luana e ela ficou preocupada porque a dor no punho se deve mais a uma inflamação em tendões do que na articulação. Por este motivo ela pediu que a gente voltasse a consultar um ortopedista especialista em mãos. Já fomos uma fez no Dr. Ricardo Kaempf no inicio de janeiro quando a Luana tinha apenas tendinite em um dedo. Ele examinou as mãos da Luana e achou que o dedo que vem inflamado há mais tempo não melhorou nada (e eu tbm acho que ele não melhorou) e indicou cirurgia neste dedo. Ele disse que se uma inflamação não cede aos medicamentos em 6 ou 8 meses, é indicado a cirurgia para remover ela dali.
Ficamos super em dúvida e estamos pensando no que fazer. A Luana ficou muito triste com esta possibilidade e chorou muito. Segunda iremos consultar outro ortopedista especialista em mãos para uma segunda opinião. Como a Luana tem tendinite nos 10 dedos, e não apenas em um... fico me perguntando se ela daqui um pouco não terá que fazer outras cirurgias... O Dr. nos disse que os tecidos inflamados que são retirados vão para uma biópsia e que este resultado poderia indicar com mais precisão que tipo de inflamação ela tem e talvez um remédio mais apropriado que faça efeito nos outros dedos e punhos. Me questiono que tipo de diagnóstico diferente do que já temos poderíamos conseguir com esta biópsia e se valeria a pena a cirurgia por este motivo.

O TRATAMENTO DA AIJ

Não existe nenhum medicamento específico que cure as AIJ. Os objetivos do tratamento são permitir que a criança leve uma vida normal e prevenir as lesões articulares e dos orgãos, enquanto se aguarda uma possível remissão espontânea da doença que, em muitos casos, ocorre após duração variável e imprevisível antecipadamente. O tratamento baseia-se fundamentalmente no uso de medicamentos que diminuem a inflamação sistêmica e/ou articular e em técnicas de reabilitação que preservam a função articular e contribuem para a prevenção das deformidades articulares.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.

1) Anti Inflamatórios Não Esteroides (AINEs). São medicamentos sintomáticos anti-inflamatórios e anti-térmicos (baixam também a febre, se for o caso); “sintomáticos” significa que não provocam remissão (não curam), mas ajudam a controlar os sintomas devidos à inflamação. Os mais utilizados são o Naproxeno e o Ibuprofeno; a Aspirina, embora eficaz e barata, é muito menos utilizada atualmente devido aos riscos de provocar efeitos adversos sobre o estômago, sistema nervoso e fígado. Os restantes AINEs são, em geral, bem tolerados e o desconforto gástrico, o efeito adverso mais frequente nos adultos, é raro nas crianças. A associação entre vários AINEs não deve ser utilizada, e a resposta aos AINEs varia de uma criança para outra, e por isto a eficácia e a tolerância ao medicamento devem ser avaliadas individualmente. O definitivo sobre a inflamação articular demora várias (de 2 a 3) semanas para ser atingido.

2) Injeções articulares. São utilizadas quando apenas poucas articulações estão envolvidas e se corre o risco de a contratura articular (secundária à dor articular) causar deformidade articular persistente. O medicamento para infiltrações articulares é um corticosteroide cujo efeito tem longa duração, sendo o Hexacetonide de Triancinolona o preferido pelo seu efeito prolongado (frequentemente muitos meses), com absorção mínima e poucos efeitos para o restante do organismo.

3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .

Sulfassalazina – Também mostrou ser eficaz no tratamento de algumas formas de AIJ, mas apresenta menor tolerância (causa mais efeitos adversos) e tambem menor eficácia que o Metotrexate, sendo a experiência com este medicamento relativamente limitada.
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)

4) Corticosteroides. (derivados da cortisona) São os medicamentos anti-inflamatórios mais eficazes disponíveis atualmente, mas o seu uso é limitado porque o uso prolongado causa efeitos adversos graves, como a osteoporose, a catarata e o comprometimento do crescimento, entre outros. São muito úteis para o tratamento dos sintomas sistêmicos que são resistentes aos outros medicamentos, para complicações sistêmicas com risco de vida e para controlar a a atividade da doença, na fase aguda enquanto os medicamentos de segunda linha não começam a atuar.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).

5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.

6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.

O QUE ACONTECE NA ARTICULAÇÃO COM INFLAMAÇÃO?

A membrana sinovial que reveste as articulações, que é habitualmente muito fina, fica mais espessa e cheia de células inflamatórias, e a quantidade de líquido dentro da articulação aumenta. Estes fatos causam o inchaço, dor e limitação de movimentos da articulação. Outro achado característico da inflamação articular é a “rigidez articular”, que surge depois de períodos prolongados de repouso, sendo por isso particularmente pronunciada de manhã, ao acordar (Rigidez matinal).
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.

Se não for adequadamente tratada, a inflamação articular pode provocar lesões articulares por dois mecanismos principais:
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.