Sexta passada fomos fazer a revisão com a reumato da Luana e ela ficou preocupada porque a dor no punho se deve mais a uma inflamação em tendões do que na articulação. Por este motivo ela pediu que a gente voltasse a consultar um ortopedista especialista em mãos. Já fomos uma fez no Dr. Ricardo Kaempf no inicio de janeiro quando a Luana tinha apenas tendinite em um dedo. Ele examinou as mãos da Luana e achou que o dedo que vem inflamado há mais tempo não melhorou nada (e eu tbm acho que ele não melhorou) e indicou cirurgia neste dedo. Ele disse que se uma inflamação não cede aos medicamentos em 6 ou 8 meses, é indicado a cirurgia para remover ela dali.
Ficamos super em dúvida e estamos pensando no que fazer. A Luana ficou muito triste com esta possibilidade e chorou muito. Segunda iremos consultar outro ortopedista especialista em mãos para uma segunda opinião. Como a Luana tem tendinite nos 10 dedos, e não apenas em um... fico me perguntando se ela daqui um pouco não terá que fazer outras cirurgias... O Dr. nos disse que os tecidos inflamados que são retirados vão para uma biópsia e que este resultado poderia indicar com mais precisão que tipo de inflamação ela tem e talvez um remédio mais apropriado que faça efeito nos outros dedos e punhos. Me questiono que tipo de diagnóstico diferente do que já temos poderíamos conseguir com esta biópsia e se valeria a pena a cirurgia por este motivo.
sexta-feira, 24 de junho de 2011
quarta-feira, 8 de junho de 2011
O TRATAMENTO DA AIJ
Não existe nenhum medicamento específico que cure as AIJ. Os objetivos do tratamento são permitir que a criança leve uma vida normal e prevenir as lesões articulares e dos orgãos, enquanto se aguarda uma possível remissão espontânea da doença que, em muitos casos, ocorre após duração variável e imprevisível antecipadamente. O tratamento baseia-se fundamentalmente no uso de medicamentos que diminuem a inflamação sistêmica e/ou articular e em técnicas de reabilitação que preservam a função articular e contribuem para a prevenção das deformidades articulares.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.
1) Anti Inflamatórios Não Esteroides (AINEs). São medicamentos sintomáticos anti-inflamatórios e anti-térmicos (baixam também a febre, se for o caso); “sintomáticos” significa que não provocam remissão (não curam), mas ajudam a controlar os sintomas devidos à inflamação. Os mais utilizados são o Naproxeno e o Ibuprofeno; a Aspirina, embora eficaz e barata, é muito menos utilizada atualmente devido aos riscos de provocar efeitos adversos sobre o estômago, sistema nervoso e fígado. Os restantes AINEs são, em geral, bem tolerados e o desconforto gástrico, o efeito adverso mais frequente nos adultos, é raro nas crianças. A associação entre vários AINEs não deve ser utilizada, e a resposta aos AINEs varia de uma criança para outra, e por isto a eficácia e a tolerância ao medicamento devem ser avaliadas individualmente. O definitivo sobre a inflamação articular demora várias (de 2 a 3) semanas para ser atingido.
2) Injeções articulares. São utilizadas quando apenas poucas articulações estão envolvidas e se corre o risco de a contratura articular (secundária à dor articular) causar deformidade articular persistente. O medicamento para infiltrações articulares é um corticosteroide cujo efeito tem longa duração, sendo o Hexacetonide de Triancinolona o preferido pelo seu efeito prolongado (frequentemente muitos meses), com absorção mínima e poucos efeitos para o restante do organismo.
3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .
3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .
Sulfassalazina – Também mostrou ser eficaz no tratamento de algumas formas de AIJ, mas apresenta menor tolerância (causa mais efeitos adversos) e tambem menor eficácia que o Metotrexate, sendo a experiência com este medicamento relativamente limitada.
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)
4) Corticosteroides. (derivados da cortisona) São os medicamentos anti-inflamatórios mais eficazes disponíveis atualmente, mas o seu uso é limitado porque o uso prolongado causa efeitos adversos graves, como a osteoporose, a catarata e o comprometimento do crescimento, entre outros. São muito úteis para o tratamento dos sintomas sistêmicos que são resistentes aos outros medicamentos, para complicações sistêmicas com risco de vida e para controlar a a atividade da doença, na fase aguda enquanto os medicamentos de segunda linha não começam a atuar.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).
5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.
6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).
5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.
6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.
terça-feira, 7 de junho de 2011
O QUE ACONTECE NA ARTICULAÇÃO COM INFLAMAÇÃO?
A membrana sinovial que reveste as articulações, que é habitualmente muito fina, fica mais espessa e cheia de células inflamatórias, e a quantidade de líquido dentro da articulação aumenta. Estes fatos causam o inchaço, dor e limitação de movimentos da articulação. Outro achado característico da inflamação articular é a “rigidez articular”, que surge depois de períodos prolongados de repouso, sendo por isso particularmente pronunciada de manhã, ao acordar (Rigidez matinal).
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.
Se não for adequadamente tratada, a inflamação articular pode provocar lesões articulares por dois mecanismos principais:
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.
segunda-feira, 6 de junho de 2011
DOENÇA CRÔNICA?
Diz-se que uma doença é crônica quando a sua duração excede um determinado limite de tempo. Para as artrites juvenis esse limite situa-se entre as 6 semanas e os 3 meses. Neste caso, mesmo com os tratamentos mais apropriados não se consegue obter a cura, mas apenas uma melhora dos sintomas e/ou dos resultados laboratoriais. Isto também significa que, quando o diagnóstico é feito, é impossível dizer qual a duração da doença em cada paciente em particular. Crônico não significa que a doença vá durar toda a vida da criança.
A DOR DA ARTRITE
A AIJ costuma causar dor nas crianças, porém não em todas. Algumas crianças apresentam pouca dor ou até nenhuma dor. A Luana se enquadrava no último caso. Ela tinha a inflamação, mas não tinha dor... sentia os dedos e outras articulações duras, por vezes perdia o movimento, mas não doia. Ela não conseguia mexer devido a inflamação e edema, mas não por causa da dor.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.
sexta-feira, 3 de junho de 2011
TESTEMUNHO
Em uma das minhas andaças pela internet encontrei um testemunho de uma "menina crescida" que convive com a artrite desde bem pequena.
Ao mesmo tempo em que eu tenho esperança de que a Luana não tenha que conviver com a artrite para sempre, que daqui um pouco a doença ceda e vá embora de uma vez por todas, sempre fica o medo de que isto não aconteça e de que com o tempo ela tenha que começar a tomar as rédéas não só da própria vida, mas também de suas articulações, dores, etc... Se for assim, gostaria de um dia poder ler algo escrito por ela com a mesma maturidade e resignação em relação a artrite que o testemunho abaixo:
"Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura… É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me "menina-crescida" antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.
Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.
Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim."
quarta-feira, 1 de junho de 2011
ARTRITE REUMATÓIDE OU ARTRITE IDIOPÁTICA?
No final do século passado, foi realizado um congresso internacional de Reumatologia pediátrica para mudar o nome da doença"artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" (idiopática significa de causa desconhecida), porque o nome anterior sugeria que a doença juvenil fosse apenas a mesma artrite reumatóide dos adultos afetando crianças. Mas as duas doenças não são iguais.
Na verdade, a artrite idiopática juvenil é uma doença diferente da artrite reumatóide, não apenas porque acontece nas crianças, mas porque geralmente é autolimitada, desaparecendo no final da adolescência, enquanto a artrite reumatóide, seja em adultos ou em crianças, geralmente é uma doença crônica e progressiva. A maioria dos casos (60 a 70%) resolve na infância ou no final da adolescência e as crianças se tornam adultos saudáveis – embora em 30% dos casos a doença possa seguir um curso crônico e persistente, causando lesões articulares permanentes.
Ao mudar o nome de "artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" o congresso de especialistas conseguiu eliminar a confusão com a artrite reumatóide, ao mesmo tempo em que eliminou o mito “reumatismo” da nomenclatura das artrites da infância.
Os defensores do mito “reumatismo”, entretanto, insistem em chamar essa doença de “artrite reumatóide juvenil”, nome que sugere que é a mesma doença “artrite reumatóide” (do adulto) ocorrendo na criança e que também sugere à mente leiga que, de alguma forma, essa doença tem algo a ver com “reumatismo”, porque afinal é “reumatóide”. Mas não é.
Na verdade, a artrite idiopática juvenil é uma doença diferente da artrite reumatóide, não apenas porque acontece nas crianças, mas porque geralmente é autolimitada, desaparecendo no final da adolescência, enquanto a artrite reumatóide, seja em adultos ou em crianças, geralmente é uma doença crônica e progressiva. A maioria dos casos (60 a 70%) resolve na infância ou no final da adolescência e as crianças se tornam adultos saudáveis – embora em 30% dos casos a doença possa seguir um curso crônico e persistente, causando lesões articulares permanentes.
Ao mudar o nome de "artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" o congresso de especialistas conseguiu eliminar a confusão com a artrite reumatóide, ao mesmo tempo em que eliminou o mito “reumatismo” da nomenclatura das artrites da infância.
Os defensores do mito “reumatismo”, entretanto, insistem em chamar essa doença de “artrite reumatóide juvenil”, nome que sugere que é a mesma doença “artrite reumatóide” (do adulto) ocorrendo na criança e que também sugere à mente leiga que, de alguma forma, essa doença tem algo a ver com “reumatismo”, porque afinal é “reumatóide”. Mas não é.
INCIDÊNCIA E CAUSA DA AIJ
A incidência da Artrite Idiopática Juvenil é desconhecida em nosso país, mas dados provenientes de países da América do Norte e da Europa indicam que cerca de 0,1 a 1 em cada 1.000 crianças têm essa doença.
A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda não é conhecida. Fatores imunológicos, genéticos e infecciosos estão envolvidos. Estudos recentes mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como certas infecções virais e bacterianas, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
A artrite não é uma doença infecto-contagiosa e os pacientes podem (e devem) freqüentar normalmente creches, escolas, clubes e piscinas.
A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda não é conhecida. Fatores imunológicos, genéticos e infecciosos estão envolvidos. Estudos recentes mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como certas infecções virais e bacterianas, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
A artrite não é uma doença infecto-contagiosa e os pacientes podem (e devem) freqüentar normalmente creches, escolas, clubes e piscinas.
OS QUESTIONAMENTOS DA LUANA
No inicio deste ano quando a artrite voltou e ela começou a acordar com rigidez nas mãos vieram os questionamentos. Eu estava preparada (ou melhor, não estava) para conversar com ela sobre isto quando ela tivesse uns 13 anos, sei lá... mas fiquei na dúvida se com 6 anos ela deveria saber realmente tudo. Comentei com a pedriatra dela e ela sugeriu que eu respondesse todas as perguntas que ela me fizesse de forma sincera e contando toda a verdade, mas que não falasse nada que não fosse perguntado. Ela me falou que se ela estava perguntando era porque poderia escutar e precisava saber. Sendo assim, me preparei emocionalmente e fui conversar com a Luana. Abaixo vou escrever tudo o que ela me perguntou e como foram as minhas respostas.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.
POMADINHA MILAGROSA
Como a Luana sofria muito com os exames de sangue fui atras de algo que eu pudesse usar para ela não sentir tanta dor. Foi ai que eu descobri a pomadinha Emla. Lá em casa a gente chama de pomadinha milagrosa, meu filho mais novo quando precisa fazer exames também gosta de usar. Não sei se ela anestesia mesmo o local, mas pelo menos a Luana tende a reclamar mais da faixa que eles põe para amarrar o biceps do que da picada em si. Então acho que funciona!
EMLA Creme é um anestésico local. EMLA Creme é usado sobre a pele a fim de provocar uma perda temporária de sensibilidade ou torpor na área ou perto da área em que é aplicado. Poderá, no entanto, continuar a ter sensibilidade à pressão e ao tacto nessa área.
EMLA Creme é usado no alívio da dor, sendo aplicado na pele antes de procedimentos relacionados com inserção de agulhas ou pequena cirurgia dermatológica.
EMLA Creme é um anestésico local. EMLA Creme é usado sobre a pele a fim de provocar uma perda temporária de sensibilidade ou torpor na área ou perto da área em que é aplicado. Poderá, no entanto, continuar a ter sensibilidade à pressão e ao tacto nessa área.
EMLA Creme é usado no alívio da dor, sendo aplicado na pele antes de procedimentos relacionados com inserção de agulhas ou pequena cirurgia dermatológica.
TGP e TGO?
TGP e TGO são indicadores sensíveis de dano hepático em diferentes tipos de doenças. Mas deve ser enfatizado que ter níveis mais altos que o normal dessas enzimas não indica, necessariamente, uma doença hepática estabelecida. Tais índices podem indicar algum problema ou não. A interpretação dos níveis altos de TGO e TGP depende do quadro clínico em geral e assim é melhor que isso seja determinado por médicos experimentados em hepatologia.
OS EXAMES
Nestes 4 anos com artrite a Luana fez mais de 20 exames de sangue (isto dá uma média de 5 por ano, ou seja, mais ou menos um exame a cada 2 meses e meio). Uma meia dúzia de raio X de várias partes do corpo e 4 ressonâncias magnéticas (duas mãos e dois punhos).
Como ela começou com a função de exames bem pequena e por causa dos remédios precisamos sempre estar acompanhar TGO e TGP.
No inicio era bem difícil pegar uma veia dela porque era muita pequena então os enfermeiros tinham que picar ela várias vezes. Não sei se era mais desgastante para mim, que toda vez que tinha que fazer exames de sangue sabia o que ia acontecer, ou para ela que ficou com certeza traumatizada.
Até hoje a Luana chora para fazer exames de sangue... mas pelo menos agora não precisamos mais segura-la deitada a força... Os raios X sempre foram muito tranquilos de serem feitos e hoje ela até entra sozinha na sala para faze-los, agora a ressonância foi um caso a parte.
A médica pediu ressonância magnética de mãos e punhos... como eu nunca fiz uma ressonancia, não sabia muito bem como era, mas quando liguei para agendar já vi que seria meio complicado porque o exame inteiro duraria 2 horas. Agendei em dois dias diferentes e com intervalos, ou seja... meia hora para cada um.
Os dois dias foram muito cansativos, mas o primeiro foi bem pior. A Luana teve que entrar de bruço no aparelho com uma das mãos estendidas. Eu consegui tocar apenas nas pernas dela e tinha que falar com ela muito alto por causa do barulho do aparelho. Ela chorou tanto que dormiu durante o primeiro exame... eu pensei: "Graças a Deus... eles vão emendar um no outro e ela não vai nem ver..." Que nada... tiveram que tirar ela do aparelho e posicionar o punho e com isto ela acordou e o outro exame foi bem complicado.
No outro dia foi mais tranquilo, ela foi em outro aparelho onde entrava deitada de costas e com a mão para baixo... eu conseguia ficar do outro lado do aparelho olhando ela... Agora eu pergunto: "Se sabiam que era uma crinaça que ia fazer o exame porque não colocaram no aparelho mais fácil, com posição mais confortável desde o inicio?"
Como ela começou com a função de exames bem pequena e por causa dos remédios precisamos sempre estar acompanhar TGO e TGP.
No inicio era bem difícil pegar uma veia dela porque era muita pequena então os enfermeiros tinham que picar ela várias vezes. Não sei se era mais desgastante para mim, que toda vez que tinha que fazer exames de sangue sabia o que ia acontecer, ou para ela que ficou com certeza traumatizada.
Até hoje a Luana chora para fazer exames de sangue... mas pelo menos agora não precisamos mais segura-la deitada a força... Os raios X sempre foram muito tranquilos de serem feitos e hoje ela até entra sozinha na sala para faze-los, agora a ressonância foi um caso a parte.
A médica pediu ressonância magnética de mãos e punhos... como eu nunca fiz uma ressonancia, não sabia muito bem como era, mas quando liguei para agendar já vi que seria meio complicado porque o exame inteiro duraria 2 horas. Agendei em dois dias diferentes e com intervalos, ou seja... meia hora para cada um.
Os dois dias foram muito cansativos, mas o primeiro foi bem pior. A Luana teve que entrar de bruço no aparelho com uma das mãos estendidas. Eu consegui tocar apenas nas pernas dela e tinha que falar com ela muito alto por causa do barulho do aparelho. Ela chorou tanto que dormiu durante o primeiro exame... eu pensei: "Graças a Deus... eles vão emendar um no outro e ela não vai nem ver..." Que nada... tiveram que tirar ela do aparelho e posicionar o punho e com isto ela acordou e o outro exame foi bem complicado.
No outro dia foi mais tranquilo, ela foi em outro aparelho onde entrava deitada de costas e com a mão para baixo... eu conseguia ficar do outro lado do aparelho olhando ela... Agora eu pergunto: "Se sabiam que era uma crinaça que ia fazer o exame porque não colocaram no aparelho mais fácil, com posição mais confortável desde o inicio?"
O QUE É TENOSINOVITE OU DEDO EM GATILHO?
O QUE É?
Essa doença envolve os tendões flexores dos dedos das mãos, que passam por túneis dentro dos dedos. Se houver a formação de um nódulo sobre o tendão ou ocorrer um inchaço na bainha que o cobre, ele então se tornará mais largo, ficando comprimido nos túneis por onde ele passa. Conforme a pessoa mexe os dedos, ela irá sentir um estalo ou escutar um barulho na articulação envolvida, principalmente no meio dos dedos.
DIAGNÓSTICOPode ser feito através dos sintomas apresentados, bem como a referência de que a pessoa trabalha em serviços que requerem o uso da palma das mãos e o movimento de fechar os dedos, como carimbar e grampear, em movimentos repetitivos e por longos períodos.
TRATAMENTO
O tratamento mais indicado para este problema é o uso de antinflamatórios e repouso das articulações.
PREVENÇÃO
Evitar o uso repetitivo das articulações, se possível usar um grampeador elétrico ou que ele seja acolchoado para evitar que a palma das mãos se force. A mesma coisa é válida para os carimbos. Também podem ser usadas luvas com gel para que amorteçam a batida contra a palma das mãos.
DANDO CONTINUIDADE AO TRATAMENTO
Depois da artrite ter reativado quando a Luana tinha 4 anos em mais de 15 articulações e termos entrado com todos os remédios novamente, ela ficou bem. As inflamações foram cedendo uma a uma e ela foi ficando sem atividade. Acabou ficando apenas com o MTX e sem atividade da doença até completar 6 anos.
Começamos a retirar o remédio gradativamente. Isto durou uns 2 meses e ela se manteve bem com a retirada. Tive medo de logo após ficar sem nenhum remédio tudo voltasse novamente como na nossa primeira tentativa sem remédio. Mas a Luana ficou bem... durante 4 meses.
Nestes meses sem nenhum medicamento, a Luana sempre acordava com o dedo médio da mão esquerda trancado. Fizemos raio X e fomos num ortopedista especialista em mão. O que ela tinha não era uma inflamação na articulação e sim uma tenossinovite flexora do terceiro dedo, ou seja, uma inflamação no tendão... aquele "fiozinho" que fica perto do osso.
Qualquer pessoa pode ter uma tenossinovite por um esforço repetitivo, no caso da Luana, era em decorrênica da artrite, mas não significava uma reativação da doença.
Logo no inicio das aulas deste ano a Luana teve um pequeno probleminha de adaptação com uma turma nova e uma professora nova e ficou bastante abatida e um pouco deprimida. Depois de uma semana que ela estava abatida os dedos voltaram a ficar inchados e apareceu um cisto sinovial na mão esquerda. Apesar do edema dos dedos a Luana tinha boa mobilidade deles e não tinha dor. Na verdade, acho que ela nunca teve dor em nenhum articulação... sempre reclamou de rigidez, mas não de dor. Por este motivo, ficamos na dúvida, eu e a Dra. Ilóite, se iniciavamos com antinflamatório ou MTX. Acabei optando pelo MTX por me sentir mais segura com ele. Sei que a Luana vai ficar bem, sem atividade com o MTX e os antinflamatórios parecem não fazer efeito nela. Iniciamos então com uma dosagem bem baixinha de MTX (apenas 2 comprimidos), mas a Dra. Ilóite pediu ressonancia magnética de mãos e punhos para ver melhor como estavam estas articulações. Vou contar em outro post como foi a maratona das ressonancias... vou pular aqui, direto para os resultados...
As ressonancias revelaram que ela tem tenossinovite não apenas naquele dedo médio que continua trancado pela manhã, mas em todos os dedos e inflamações articulares nos dois punhos. Aumentamos a dose de MTX para 5 comprimidos e incluimos antinflamatório (testando o Piroxican neste momento). Estamos com este tratamento há umas duas semanas e a Luana não melhorou ainda. Na verdade, ela andou piorando porque apareceu agora um cisto no punho direito e ela tem acordado com muita dor (pela primeira vez ela está com dor) no punho direito, sem conseguir mexer a mão, nem pegar nada com ela.
Começamos a retirar o remédio gradativamente. Isto durou uns 2 meses e ela se manteve bem com a retirada. Tive medo de logo após ficar sem nenhum remédio tudo voltasse novamente como na nossa primeira tentativa sem remédio. Mas a Luana ficou bem... durante 4 meses.
Nestes meses sem nenhum medicamento, a Luana sempre acordava com o dedo médio da mão esquerda trancado. Fizemos raio X e fomos num ortopedista especialista em mão. O que ela tinha não era uma inflamação na articulação e sim uma tenossinovite flexora do terceiro dedo, ou seja, uma inflamação no tendão... aquele "fiozinho" que fica perto do osso.
Qualquer pessoa pode ter uma tenossinovite por um esforço repetitivo, no caso da Luana, era em decorrênica da artrite, mas não significava uma reativação da doença.
Logo no inicio das aulas deste ano a Luana teve um pequeno probleminha de adaptação com uma turma nova e uma professora nova e ficou bastante abatida e um pouco deprimida. Depois de uma semana que ela estava abatida os dedos voltaram a ficar inchados e apareceu um cisto sinovial na mão esquerda. Apesar do edema dos dedos a Luana tinha boa mobilidade deles e não tinha dor. Na verdade, acho que ela nunca teve dor em nenhum articulação... sempre reclamou de rigidez, mas não de dor. Por este motivo, ficamos na dúvida, eu e a Dra. Ilóite, se iniciavamos com antinflamatório ou MTX. Acabei optando pelo MTX por me sentir mais segura com ele. Sei que a Luana vai ficar bem, sem atividade com o MTX e os antinflamatórios parecem não fazer efeito nela. Iniciamos então com uma dosagem bem baixinha de MTX (apenas 2 comprimidos), mas a Dra. Ilóite pediu ressonancia magnética de mãos e punhos para ver melhor como estavam estas articulações. Vou contar em outro post como foi a maratona das ressonancias... vou pular aqui, direto para os resultados...
As ressonancias revelaram que ela tem tenossinovite não apenas naquele dedo médio que continua trancado pela manhã, mas em todos os dedos e inflamações articulares nos dois punhos. Aumentamos a dose de MTX para 5 comprimidos e incluimos antinflamatório (testando o Piroxican neste momento). Estamos com este tratamento há umas duas semanas e a Luana não melhorou ainda. Na verdade, ela andou piorando porque apareceu agora um cisto no punho direito e ela tem acordado com muita dor (pela primeira vez ela está com dor) no punho direito, sem conseguir mexer a mão, nem pegar nada com ela.
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