No inicio deste ano quando a artrite voltou e ela começou a acordar com rigidez nas mãos vieram os questionamentos. Eu estava preparada (ou melhor, não estava) para conversar com ela sobre isto quando ela tivesse uns 13 anos, sei lá... mas fiquei na dúvida se com 6 anos ela deveria saber realmente tudo. Comentei com a pedriatra dela e ela sugeriu que eu respondesse todas as perguntas que ela me fizesse de forma sincera e contando toda a verdade, mas que não falasse nada que não fosse perguntado. Ela me falou que se ela estava perguntando era porque poderia escutar e precisava saber. Sendo assim, me preparei emocionalmente e fui conversar com a Luana. Abaixo vou escrever tudo o que ela me perguntou e como foram as minhas respostas.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.
Sou mãe da Luana que tem hoje 10 anos. Aos 2 anos ela recebeu o diagnóstico de artrite idiopática juvenil. Através do blog tenho a intenção de relatar a história da Luana, como ela tem passado, enfrentado a doença e seus questionamentos. Espero que esta seja uma forma dela ter um relato do que aconteceu em sua vida desde bem pequena e ao mesmo tempo dividir com outras famílias como estamos lidando com esta doença.
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