A médica prescreveu 6 comprimidos e eu resolvi dar 7!!! Dei 7 comprimidos por 4 semanas e acho que melhorou um pouco e diminui para 6. Fizemos uma ecografia de mãos e punhos e novos exames de sangue e acho que tivemos uma melhora desde o inicio do ano. O dedo médio da mão esquerda continua o mais resistente, mas pelo menos ele está menos travado do que antes.
segunda-feira, 7 de novembro de 2011
NOVIDADES
Fizemos 10 aplicações de MTX injetável. A primeira aplicação eu fiz na farmácia e aprendi como fazer em casa. Comprei a quantidade de medicamento e de seringas que eu precisaria para as 10 aplicações e passei a aplicar eu mesma na Luana. O problema é que a cada aplicação a Luana sofria muitooo. Chorava, brigava, enfim... era bem difícil. Decidi então consultar novamente para ver se havia tido melhora (porque eu não achava que tinha tido muitas...) e resolvi voltar com o MTX oral porque acho que mesmo que o efeito do remédio injetável seja melhor, não vale o sofrimento que causa nela toda a semana.
domingo, 3 de julho de 2011
UMA ALTERNATIVA À CIRURGIA
Ufa!!! Claro que a decisão de fazer ou não a cirurgia não iria ser só minha, mas também da equipe médica que acompanha a Luana. Quando relatei a consulta com o ortopedista para a Dra. Ilóite, reumatologista que acompanha a Luana desde o inicio, ela concordou comigo de que a doença é sistemica e precisamos tratar um todo e não apenas um dedo. Conculsão: não faremos cirurgia!!! Pelo menos não agora!!
A Luana ficou muito feliz com a noticia, ela disse: "mãe... estou tão feliz que dá vontade de chorar!!" A Dra. Ilóite pediu que ao invés de consultarmos um outro ortopedista, fossemos em um outro reumatologista, Dr. Brenol. Já fomos no Dr. Brenol em outras duas situações: quando a doença iniciou e quando tivemos que optar pelo MTX. O objetivo desta consulta seria verificar dose e aplicação do MTX.
O Dr. Brenol concordou com o aumento do MTX e de tentarmos a aplicação dele na forma injetável pela segurança e melhor absorção do medicamento.
Decidimos então em dar 15 mg de MTX injetável para a Luana 1 vez por semana e avaliar para ver se obtivemos resultados em 1 mês.
A Luana ficou muito feliz com a noticia, ela disse: "mãe... estou tão feliz que dá vontade de chorar!!" A Dra. Ilóite pediu que ao invés de consultarmos um outro ortopedista, fossemos em um outro reumatologista, Dr. Brenol. Já fomos no Dr. Brenol em outras duas situações: quando a doença iniciou e quando tivemos que optar pelo MTX. O objetivo desta consulta seria verificar dose e aplicação do MTX.
O Dr. Brenol concordou com o aumento do MTX e de tentarmos a aplicação dele na forma injetável pela segurança e melhor absorção do medicamento.
Decidimos então em dar 15 mg de MTX injetável para a Luana 1 vez por semana e avaliar para ver se obtivemos resultados em 1 mês.
sexta-feira, 24 de junho de 2011
A POSSIBILIDADE DE UMA CIRURGIA
Sexta passada fomos fazer a revisão com a reumato da Luana e ela ficou preocupada porque a dor no punho se deve mais a uma inflamação em tendões do que na articulação. Por este motivo ela pediu que a gente voltasse a consultar um ortopedista especialista em mãos. Já fomos uma fez no Dr. Ricardo Kaempf no inicio de janeiro quando a Luana tinha apenas tendinite em um dedo. Ele examinou as mãos da Luana e achou que o dedo que vem inflamado há mais tempo não melhorou nada (e eu tbm acho que ele não melhorou) e indicou cirurgia neste dedo. Ele disse que se uma inflamação não cede aos medicamentos em 6 ou 8 meses, é indicado a cirurgia para remover ela dali.
Ficamos super em dúvida e estamos pensando no que fazer. A Luana ficou muito triste com esta possibilidade e chorou muito. Segunda iremos consultar outro ortopedista especialista em mãos para uma segunda opinião. Como a Luana tem tendinite nos 10 dedos, e não apenas em um... fico me perguntando se ela daqui um pouco não terá que fazer outras cirurgias... O Dr. nos disse que os tecidos inflamados que são retirados vão para uma biópsia e que este resultado poderia indicar com mais precisão que tipo de inflamação ela tem e talvez um remédio mais apropriado que faça efeito nos outros dedos e punhos. Me questiono que tipo de diagnóstico diferente do que já temos poderíamos conseguir com esta biópsia e se valeria a pena a cirurgia por este motivo.
Ficamos super em dúvida e estamos pensando no que fazer. A Luana ficou muito triste com esta possibilidade e chorou muito. Segunda iremos consultar outro ortopedista especialista em mãos para uma segunda opinião. Como a Luana tem tendinite nos 10 dedos, e não apenas em um... fico me perguntando se ela daqui um pouco não terá que fazer outras cirurgias... O Dr. nos disse que os tecidos inflamados que são retirados vão para uma biópsia e que este resultado poderia indicar com mais precisão que tipo de inflamação ela tem e talvez um remédio mais apropriado que faça efeito nos outros dedos e punhos. Me questiono que tipo de diagnóstico diferente do que já temos poderíamos conseguir com esta biópsia e se valeria a pena a cirurgia por este motivo.
quarta-feira, 8 de junho de 2011
O TRATAMENTO DA AIJ
Não existe nenhum medicamento específico que cure as AIJ. Os objetivos do tratamento são permitir que a criança leve uma vida normal e prevenir as lesões articulares e dos orgãos, enquanto se aguarda uma possível remissão espontânea da doença que, em muitos casos, ocorre após duração variável e imprevisível antecipadamente. O tratamento baseia-se fundamentalmente no uso de medicamentos que diminuem a inflamação sistêmica e/ou articular e em técnicas de reabilitação que preservam a função articular e contribuem para a prevenção das deformidades articulares.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.
O tratamento é complexo e exige a colaboração de diferentes especialistas (Reumatologista Pediatrico, Ortopedista, Oftalmologista, Fisiatra, Fisioterapeuta e Terapeuta Ocupacional), dependendo de cada caso clínico individualmente.
1) Anti Inflamatórios Não Esteroides (AINEs). São medicamentos sintomáticos anti-inflamatórios e anti-térmicos (baixam também a febre, se for o caso); “sintomáticos” significa que não provocam remissão (não curam), mas ajudam a controlar os sintomas devidos à inflamação. Os mais utilizados são o Naproxeno e o Ibuprofeno; a Aspirina, embora eficaz e barata, é muito menos utilizada atualmente devido aos riscos de provocar efeitos adversos sobre o estômago, sistema nervoso e fígado. Os restantes AINEs são, em geral, bem tolerados e o desconforto gástrico, o efeito adverso mais frequente nos adultos, é raro nas crianças. A associação entre vários AINEs não deve ser utilizada, e a resposta aos AINEs varia de uma criança para outra, e por isto a eficácia e a tolerância ao medicamento devem ser avaliadas individualmente. O definitivo sobre a inflamação articular demora várias (de 2 a 3) semanas para ser atingido.
2) Injeções articulares. São utilizadas quando apenas poucas articulações estão envolvidas e se corre o risco de a contratura articular (secundária à dor articular) causar deformidade articular persistente. O medicamento para infiltrações articulares é um corticosteroide cujo efeito tem longa duração, sendo o Hexacetonide de Triancinolona o preferido pelo seu efeito prolongado (frequentemente muitos meses), com absorção mínima e poucos efeitos para o restante do organismo.
3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .
3) Medicamentos de segunda linha. Estão indicados em crianças que sofrem de poliartrite progressiva apesar da terapêutica adequada com AINEs e injeções articulares. Estes medicamentos são adicionados ao tratamento prévio com AINEs, sendo portanto necessaria a continuidade dos AINEs. Os efeitos da maior parte dos medicamentos de segunda linha só se tornam evidentes após várias semanas ou meses de tratamento.
O medicamento de primeira escolha é o Metotrexate em dose baixa semanal. Este é eficaz na maior parte dos pacientes. Tem atividade anti-inflamatória mas é também capaz, em alguns pacientes, e através de mecanismos desconhecidos, de levar à remissão da doença. É geralmente um medicamento bem tolerado; enjôos, aftas e alterações na função hepática (aumento nas transaminases ou seja testes laboratoriais que indicam alterações do fígado mesmo em pacientes que nao apresentam nenhum sintoma) são os efeitos adversos mais frequentes. A sua toxicidade em potencial ou chances de provocar efeitos adversos) exige que se façam testes laboratoriais periódicos para detecção de problemas eventuais. A administração diaria de ácido fólico (uma vitamina) diminui o risco de efeitos adversos do Metotrexate .
Sulfassalazina – Também mostrou ser eficaz no tratamento de algumas formas de AIJ, mas apresenta menor tolerância (causa mais efeitos adversos) e tambem menor eficácia que o Metotrexate, sendo a experiência com este medicamento relativamente limitada.
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)
Não existem estudos clínicos que permitam avaliar as evidências científicas da eficácia de medicamentos potencialmente úteis, como o Leflunomide ou a Ciclosporina A. A Ciclosporina é um medicamento útil no tratamento de uma complicação rara e grave da forma sistêmica da AIJ, a síndrome de ativação macrofágica resistente aos corticosteroides. Esta complicação grave da doença pode ser fatal. Não existe atualmente quase nenhuma informação acerca do uso de Leflunomide em crianças.
Vários estudos foram desenvolvidos, ou estão em curso, utilizando os medicamentos biológicos chamados anti-TNF, que bloqueiam seletivamente o fator de necrose tumoral (TNF), que é um mediador essencial do processo inflamatório. Estes medicamentos são usados em conjunto com o metotrexate, sendo eficazes na maioria dos pacientes tratados. Atuam muito rapidamente e, até agora, têm mostrado poucos efeitos adversos nas crianças tratadas. Contudo, torna-se necessária a observação a longo prazo da eficácia e dos efeitos adversos. Todos estes medicamentos devem ser administrados sob rigorosa vigilância médica, tendo os agentes biológicos custo muito elevado e a regulamentacao sanitária nacional para a sua indicação e importação (ANVISA é a agência reguladora nacional para vigilância e controle de medicamentos pelo Ministério da Saúde do Brasil)
4) Corticosteroides. (derivados da cortisona) São os medicamentos anti-inflamatórios mais eficazes disponíveis atualmente, mas o seu uso é limitado porque o uso prolongado causa efeitos adversos graves, como a osteoporose, a catarata e o comprometimento do crescimento, entre outros. São muito úteis para o tratamento dos sintomas sistêmicos que são resistentes aos outros medicamentos, para complicações sistêmicas com risco de vida e para controlar a a atividade da doença, na fase aguda enquanto os medicamentos de segunda linha não começam a atuar.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).
5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.
6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.
Os colírios de corticosteroides são úteis para o tratamento das uveítes. Nos casos mais graves a administração oral pode ser necessária ou a injeção peri-ocular (também chamada peri-bulbar).
5) Cirurgia Ortopédica. As suas principais indicações são a substituição das articulações destruídas por próteses e a liberação cirúrgica dos tecidos peri-articulares, no caso de contraturas articulares permanentes.
6) Reabilitação É um componente essencial do tratamento. Inclui a aprendizagem de um programa de exercícios fisicos apropriado, bem como, quando indicado, a utilização de órteses ou ‘splints’ para corrigir posturas inadequadas e prevenir deformidades. A Fisioterapia deve ser iniciada precocemente e executada regularmente para manter a amplitude dos movimentos, a força muscular e a capacidade funcional.
terça-feira, 7 de junho de 2011
O QUE ACONTECE NA ARTICULAÇÃO COM INFLAMAÇÃO?
A membrana sinovial que reveste as articulações, que é habitualmente muito fina, fica mais espessa e cheia de células inflamatórias, e a quantidade de líquido dentro da articulação aumenta. Estes fatos causam o inchaço, dor e limitação de movimentos da articulação. Outro achado característico da inflamação articular é a “rigidez articular”, que surge depois de períodos prolongados de repouso, sendo por isso particularmente pronunciada de manhã, ao acordar (Rigidez matinal).
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.
Frequentemente as crianças tentam reduzir as dores mantendo as articulações dolorosas numa posição intermediária entre dobradas e estendidas. Esta posição é chamada “antálgica” (contra a dor), o que significa que reduz a dor.
Se não for adequadamente tratada, a inflamação articular pode provocar lesões articulares por dois mecanismos principais:
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.
a) a membrana sinovial (que reveste as articulações) pode ficar muito espessa e, através da liberação de várias substâncias, provocar destruição (erosões) da cartilagem articular e dos ossos.
b) a manutenção prolongada de uma posição antálgica causa atrofia muscular, alongamento ou retração (encurtamento) dos músculos, tendões e outros tecidos de suporte, causando deformidades em flexão.
segunda-feira, 6 de junho de 2011
DOENÇA CRÔNICA?
Diz-se que uma doença é crônica quando a sua duração excede um determinado limite de tempo. Para as artrites juvenis esse limite situa-se entre as 6 semanas e os 3 meses. Neste caso, mesmo com os tratamentos mais apropriados não se consegue obter a cura, mas apenas uma melhora dos sintomas e/ou dos resultados laboratoriais. Isto também significa que, quando o diagnóstico é feito, é impossível dizer qual a duração da doença em cada paciente em particular. Crônico não significa que a doença vá durar toda a vida da criança.
A DOR DA ARTRITE
A AIJ costuma causar dor nas crianças, porém não em todas. Algumas crianças apresentam pouca dor ou até nenhuma dor. A Luana se enquadrava no último caso. Ela tinha a inflamação, mas não tinha dor... sentia os dedos e outras articulações duras, por vezes perdia o movimento, mas não doia. Ela não conseguia mexer devido a inflamação e edema, mas não por causa da dor.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.
Na última semana este quadro mudou. Ela acordou com muita dor no punho direito... segurava ele para caminhar, porque dizia que até caminhando doia. A médica pediu que eu colocasse gelo 2 x por dia e uma munhequeira. O gelo quase não consegui colocar porque quando ela começa a sentir o gelado quer tirar, fica mexendo... mas a munhequeira ela aceitou bem. O problema é que a gente não acha munhequeira para crianças. Comprei uma tamanho único, ou seja, para qualquer um. A munhequeira firmou um pouco mais a punho dela e depois de dois dias usando o cisto diminuiu muito e ela diz que a dor também.
sexta-feira, 3 de junho de 2011
TESTEMUNHO
Em uma das minhas andaças pela internet encontrei um testemunho de uma "menina crescida" que convive com a artrite desde bem pequena.
Ao mesmo tempo em que eu tenho esperança de que a Luana não tenha que conviver com a artrite para sempre, que daqui um pouco a doença ceda e vá embora de uma vez por todas, sempre fica o medo de que isto não aconteça e de que com o tempo ela tenha que começar a tomar as rédéas não só da própria vida, mas também de suas articulações, dores, etc... Se for assim, gostaria de um dia poder ler algo escrito por ela com a mesma maturidade e resignação em relação a artrite que o testemunho abaixo:
"Sentei-me com uma caneta na mão para escrever sobre a minha artrite. Não é uma escrita de raiva ou amargura… É curioso, mas está muito mais perto de um sorriso terno. A artrite está escrita em mim desde os dois anos. Melhorou, piorou, adormeceu, acordou, voltou sempre. E faz parte do que eu sou. Fez-me "menina-crescida" antes do tempo, e provocou e ainda, por vezes, provoca, lágrimas de porquês.
Mas a resposta foi também ela que me deu, ao longo destes 21 anos. Por uma qualquer razão, tenho-a, e ela ajudou-me a ser quem eu sou, deu-me fortalezas onde outros têm fraquezas, deu-me vontade de continuar onde outros páram e deu-me uma imensa alegria de viver. Não me tornei indiferente a ela, nem a ponho de lado, remetendo-a ao silêncio da dor. Nunca a rejeitei ou neguei. Seria negar uma parte de mim.
Talvez por isso ela me tenha ajudado, como uma presença de quem não quer estar mas está, e pode fazer algo por mim enquanto destrói partes de mim."
quarta-feira, 1 de junho de 2011
ARTRITE REUMATÓIDE OU ARTRITE IDIOPÁTICA?
No final do século passado, foi realizado um congresso internacional de Reumatologia pediátrica para mudar o nome da doença"artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" (idiopática significa de causa desconhecida), porque o nome anterior sugeria que a doença juvenil fosse apenas a mesma artrite reumatóide dos adultos afetando crianças. Mas as duas doenças não são iguais.
Na verdade, a artrite idiopática juvenil é uma doença diferente da artrite reumatóide, não apenas porque acontece nas crianças, mas porque geralmente é autolimitada, desaparecendo no final da adolescência, enquanto a artrite reumatóide, seja em adultos ou em crianças, geralmente é uma doença crônica e progressiva. A maioria dos casos (60 a 70%) resolve na infância ou no final da adolescência e as crianças se tornam adultos saudáveis – embora em 30% dos casos a doença possa seguir um curso crônico e persistente, causando lesões articulares permanentes.
Ao mudar o nome de "artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" o congresso de especialistas conseguiu eliminar a confusão com a artrite reumatóide, ao mesmo tempo em que eliminou o mito “reumatismo” da nomenclatura das artrites da infância.
Os defensores do mito “reumatismo”, entretanto, insistem em chamar essa doença de “artrite reumatóide juvenil”, nome que sugere que é a mesma doença “artrite reumatóide” (do adulto) ocorrendo na criança e que também sugere à mente leiga que, de alguma forma, essa doença tem algo a ver com “reumatismo”, porque afinal é “reumatóide”. Mas não é.
Na verdade, a artrite idiopática juvenil é uma doença diferente da artrite reumatóide, não apenas porque acontece nas crianças, mas porque geralmente é autolimitada, desaparecendo no final da adolescência, enquanto a artrite reumatóide, seja em adultos ou em crianças, geralmente é uma doença crônica e progressiva. A maioria dos casos (60 a 70%) resolve na infância ou no final da adolescência e as crianças se tornam adultos saudáveis – embora em 30% dos casos a doença possa seguir um curso crônico e persistente, causando lesões articulares permanentes.
Ao mudar o nome de "artrite reumatóide juvenil" para "artrite idiopática juvenil" o congresso de especialistas conseguiu eliminar a confusão com a artrite reumatóide, ao mesmo tempo em que eliminou o mito “reumatismo” da nomenclatura das artrites da infância.
Os defensores do mito “reumatismo”, entretanto, insistem em chamar essa doença de “artrite reumatóide juvenil”, nome que sugere que é a mesma doença “artrite reumatóide” (do adulto) ocorrendo na criança e que também sugere à mente leiga que, de alguma forma, essa doença tem algo a ver com “reumatismo”, porque afinal é “reumatóide”. Mas não é.
INCIDÊNCIA E CAUSA DA AIJ
A incidência da Artrite Idiopática Juvenil é desconhecida em nosso país, mas dados provenientes de países da América do Norte e da Europa indicam que cerca de 0,1 a 1 em cada 1.000 crianças têm essa doença.
A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda não é conhecida. Fatores imunológicos, genéticos e infecciosos estão envolvidos. Estudos recentes mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como certas infecções virais e bacterianas, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
A artrite não é uma doença infecto-contagiosa e os pacientes podem (e devem) freqüentar normalmente creches, escolas, clubes e piscinas.
A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda não é conhecida. Fatores imunológicos, genéticos e infecciosos estão envolvidos. Estudos recentes mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como certas infecções virais e bacterianas, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
A artrite não é uma doença infecto-contagiosa e os pacientes podem (e devem) freqüentar normalmente creches, escolas, clubes e piscinas.
OS QUESTIONAMENTOS DA LUANA
No inicio deste ano quando a artrite voltou e ela começou a acordar com rigidez nas mãos vieram os questionamentos. Eu estava preparada (ou melhor, não estava) para conversar com ela sobre isto quando ela tivesse uns 13 anos, sei lá... mas fiquei na dúvida se com 6 anos ela deveria saber realmente tudo. Comentei com a pedriatra dela e ela sugeriu que eu respondesse todas as perguntas que ela me fizesse de forma sincera e contando toda a verdade, mas que não falasse nada que não fosse perguntado. Ela me falou que se ela estava perguntando era porque poderia escutar e precisava saber. Sendo assim, me preparei emocionalmente e fui conversar com a Luana. Abaixo vou escrever tudo o que ela me perguntou e como foram as minhas respostas.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.
# Porque eu tenho os dedos duros que fazem "clec" e o meu mano não tem? Tu tens os dedos duros porque tu tens uma doença que se chama artrite e ela deixa os dedos duros e inchados. O mano não tem porque ele não tem... a mamãe não sabe te explicar porque tu tem e porque o mano não tem.
# E desde quando eu tenho isto? Tu tem isto desde que é bem pequena.
# Eu nasci com esta doença ou eu peguei ela? A gente não pega artrite que nem a gente pode pegar uma gripe. A artrite é uma coisa que a gente tem ou não tem. Tu não pegou a artrite, é uma coisa que tu tem. Quando tu nasceu tu ainda não tinha artrite, mas isto já veio contigo quando o Papai do céu te fez. Quando tu tinhas 2 anos apareceu.
# Foi alguma coisa que eu fiz quando eu estava dentro da tua barriga que eu fiquei assim? Não Luana. Tu não fez nada para ter isto. Ninguém queria que tu tivesse e não é culpa tua ou de ninguém.
# Quando eu vou ficar boa? Eu não sei quando tu vai ficar boa, mas eu acredito que se tomarmos os remedios direitinho tu vai ficar.
# Mas eu vou ter isto para sempre? A gente não sabe se tu vai ter para sempre ou não. Tem médicos que dizem que pode ser que seja para sempre, mas a Tia Ilóite e eu achamos que daqui um pouco isto vai melhorar e tu vai ficar boa, mas tu precisa ter paciência porque pode ser que demore um pouco.
# Mas então a Tia Ilóite não tem certeza que eu vou ficar boa, ela acha que eu vou!! Isto... nós não temos certeza, mas nós acreditamos que tu vai ficar.
# Então pode ser que eu não fique boa? Pode ser. Mas a artrite é uma doença que vai embora e pode voltar. Tu lembra que faz pouco tempo que tu não tinha nada, não estava tomando remédio? Pois ela tinha ido embora, mas ela voltou. Ela pode ir embora e voltar várias vezes, mas pode ser que um dia ela vá embora e não volte mais. A gente torce para que isto aconteça.
Tu tem que sempre pensar que por mais que seja chato acordar com os dedos duros, até hoje a artrite não te impediu de fazer nada. Tudo o que tu quis fazer tu fez. Tu faz natação, capoeira, ginástica. Tem outras doenças que não deixam as crianças fazerem estas coisas.
# Mas quando eu acordo as vezes não consigo pegar meu copo de café com leite!! Eu sei, mas dai tu tenta com a outra mão e consegue, né? Tu vai dando um jeitinho e vai conseguindo fazer tudo o que tu precisa e quer fazer. E isto é bom, quer dizer que tu estas te saindo muito bem, mesmo com a artrite.
A Luana chorou muito durante nossa conversa. Depois perguntei se ela tinha mais alguma pergunta e ela disse que não. Disse que sempre que ela quisesse falar sobre a artrite ou me perguntar alguma coisa eu estaria pronta para conversar com ela. Depois desse dia ela não me perguntou mais nada e quando pergunto como ela está ou quero examinar seus dedos ou mãos (que é o que está em atividade hoje) ela permite com naturalidade.
POMADINHA MILAGROSA
Como a Luana sofria muito com os exames de sangue fui atras de algo que eu pudesse usar para ela não sentir tanta dor. Foi ai que eu descobri a pomadinha Emla. Lá em casa a gente chama de pomadinha milagrosa, meu filho mais novo quando precisa fazer exames também gosta de usar. Não sei se ela anestesia mesmo o local, mas pelo menos a Luana tende a reclamar mais da faixa que eles põe para amarrar o biceps do que da picada em si. Então acho que funciona!
EMLA Creme é um anestésico local. EMLA Creme é usado sobre a pele a fim de provocar uma perda temporária de sensibilidade ou torpor na área ou perto da área em que é aplicado. Poderá, no entanto, continuar a ter sensibilidade à pressão e ao tacto nessa área.
EMLA Creme é usado no alívio da dor, sendo aplicado na pele antes de procedimentos relacionados com inserção de agulhas ou pequena cirurgia dermatológica.
EMLA Creme é um anestésico local. EMLA Creme é usado sobre a pele a fim de provocar uma perda temporária de sensibilidade ou torpor na área ou perto da área em que é aplicado. Poderá, no entanto, continuar a ter sensibilidade à pressão e ao tacto nessa área.
EMLA Creme é usado no alívio da dor, sendo aplicado na pele antes de procedimentos relacionados com inserção de agulhas ou pequena cirurgia dermatológica.
TGP e TGO?
TGP e TGO são indicadores sensíveis de dano hepático em diferentes tipos de doenças. Mas deve ser enfatizado que ter níveis mais altos que o normal dessas enzimas não indica, necessariamente, uma doença hepática estabelecida. Tais índices podem indicar algum problema ou não. A interpretação dos níveis altos de TGO e TGP depende do quadro clínico em geral e assim é melhor que isso seja determinado por médicos experimentados em hepatologia.
OS EXAMES
Nestes 4 anos com artrite a Luana fez mais de 20 exames de sangue (isto dá uma média de 5 por ano, ou seja, mais ou menos um exame a cada 2 meses e meio). Uma meia dúzia de raio X de várias partes do corpo e 4 ressonâncias magnéticas (duas mãos e dois punhos).
Como ela começou com a função de exames bem pequena e por causa dos remédios precisamos sempre estar acompanhar TGO e TGP.
No inicio era bem difícil pegar uma veia dela porque era muita pequena então os enfermeiros tinham que picar ela várias vezes. Não sei se era mais desgastante para mim, que toda vez que tinha que fazer exames de sangue sabia o que ia acontecer, ou para ela que ficou com certeza traumatizada.
Até hoje a Luana chora para fazer exames de sangue... mas pelo menos agora não precisamos mais segura-la deitada a força... Os raios X sempre foram muito tranquilos de serem feitos e hoje ela até entra sozinha na sala para faze-los, agora a ressonância foi um caso a parte.
A médica pediu ressonância magnética de mãos e punhos... como eu nunca fiz uma ressonancia, não sabia muito bem como era, mas quando liguei para agendar já vi que seria meio complicado porque o exame inteiro duraria 2 horas. Agendei em dois dias diferentes e com intervalos, ou seja... meia hora para cada um.
Os dois dias foram muito cansativos, mas o primeiro foi bem pior. A Luana teve que entrar de bruço no aparelho com uma das mãos estendidas. Eu consegui tocar apenas nas pernas dela e tinha que falar com ela muito alto por causa do barulho do aparelho. Ela chorou tanto que dormiu durante o primeiro exame... eu pensei: "Graças a Deus... eles vão emendar um no outro e ela não vai nem ver..." Que nada... tiveram que tirar ela do aparelho e posicionar o punho e com isto ela acordou e o outro exame foi bem complicado.
No outro dia foi mais tranquilo, ela foi em outro aparelho onde entrava deitada de costas e com a mão para baixo... eu conseguia ficar do outro lado do aparelho olhando ela... Agora eu pergunto: "Se sabiam que era uma crinaça que ia fazer o exame porque não colocaram no aparelho mais fácil, com posição mais confortável desde o inicio?"
Como ela começou com a função de exames bem pequena e por causa dos remédios precisamos sempre estar acompanhar TGO e TGP.
No inicio era bem difícil pegar uma veia dela porque era muita pequena então os enfermeiros tinham que picar ela várias vezes. Não sei se era mais desgastante para mim, que toda vez que tinha que fazer exames de sangue sabia o que ia acontecer, ou para ela que ficou com certeza traumatizada.
Até hoje a Luana chora para fazer exames de sangue... mas pelo menos agora não precisamos mais segura-la deitada a força... Os raios X sempre foram muito tranquilos de serem feitos e hoje ela até entra sozinha na sala para faze-los, agora a ressonância foi um caso a parte.
A médica pediu ressonância magnética de mãos e punhos... como eu nunca fiz uma ressonancia, não sabia muito bem como era, mas quando liguei para agendar já vi que seria meio complicado porque o exame inteiro duraria 2 horas. Agendei em dois dias diferentes e com intervalos, ou seja... meia hora para cada um.
Os dois dias foram muito cansativos, mas o primeiro foi bem pior. A Luana teve que entrar de bruço no aparelho com uma das mãos estendidas. Eu consegui tocar apenas nas pernas dela e tinha que falar com ela muito alto por causa do barulho do aparelho. Ela chorou tanto que dormiu durante o primeiro exame... eu pensei: "Graças a Deus... eles vão emendar um no outro e ela não vai nem ver..." Que nada... tiveram que tirar ela do aparelho e posicionar o punho e com isto ela acordou e o outro exame foi bem complicado.
No outro dia foi mais tranquilo, ela foi em outro aparelho onde entrava deitada de costas e com a mão para baixo... eu conseguia ficar do outro lado do aparelho olhando ela... Agora eu pergunto: "Se sabiam que era uma crinaça que ia fazer o exame porque não colocaram no aparelho mais fácil, com posição mais confortável desde o inicio?"
O QUE É TENOSINOVITE OU DEDO EM GATILHO?
O QUE É?
Essa doença envolve os tendões flexores dos dedos das mãos, que passam por túneis dentro dos dedos. Se houver a formação de um nódulo sobre o tendão ou ocorrer um inchaço na bainha que o cobre, ele então se tornará mais largo, ficando comprimido nos túneis por onde ele passa. Conforme a pessoa mexe os dedos, ela irá sentir um estalo ou escutar um barulho na articulação envolvida, principalmente no meio dos dedos.
DIAGNÓSTICOPode ser feito através dos sintomas apresentados, bem como a referência de que a pessoa trabalha em serviços que requerem o uso da palma das mãos e o movimento de fechar os dedos, como carimbar e grampear, em movimentos repetitivos e por longos períodos.
TRATAMENTO
O tratamento mais indicado para este problema é o uso de antinflamatórios e repouso das articulações.
PREVENÇÃO
Evitar o uso repetitivo das articulações, se possível usar um grampeador elétrico ou que ele seja acolchoado para evitar que a palma das mãos se force. A mesma coisa é válida para os carimbos. Também podem ser usadas luvas com gel para que amorteçam a batida contra a palma das mãos.
DANDO CONTINUIDADE AO TRATAMENTO
Depois da artrite ter reativado quando a Luana tinha 4 anos em mais de 15 articulações e termos entrado com todos os remédios novamente, ela ficou bem. As inflamações foram cedendo uma a uma e ela foi ficando sem atividade. Acabou ficando apenas com o MTX e sem atividade da doença até completar 6 anos.
Começamos a retirar o remédio gradativamente. Isto durou uns 2 meses e ela se manteve bem com a retirada. Tive medo de logo após ficar sem nenhum remédio tudo voltasse novamente como na nossa primeira tentativa sem remédio. Mas a Luana ficou bem... durante 4 meses.
Nestes meses sem nenhum medicamento, a Luana sempre acordava com o dedo médio da mão esquerda trancado. Fizemos raio X e fomos num ortopedista especialista em mão. O que ela tinha não era uma inflamação na articulação e sim uma tenossinovite flexora do terceiro dedo, ou seja, uma inflamação no tendão... aquele "fiozinho" que fica perto do osso.
Qualquer pessoa pode ter uma tenossinovite por um esforço repetitivo, no caso da Luana, era em decorrênica da artrite, mas não significava uma reativação da doença.
Logo no inicio das aulas deste ano a Luana teve um pequeno probleminha de adaptação com uma turma nova e uma professora nova e ficou bastante abatida e um pouco deprimida. Depois de uma semana que ela estava abatida os dedos voltaram a ficar inchados e apareceu um cisto sinovial na mão esquerda. Apesar do edema dos dedos a Luana tinha boa mobilidade deles e não tinha dor. Na verdade, acho que ela nunca teve dor em nenhum articulação... sempre reclamou de rigidez, mas não de dor. Por este motivo, ficamos na dúvida, eu e a Dra. Ilóite, se iniciavamos com antinflamatório ou MTX. Acabei optando pelo MTX por me sentir mais segura com ele. Sei que a Luana vai ficar bem, sem atividade com o MTX e os antinflamatórios parecem não fazer efeito nela. Iniciamos então com uma dosagem bem baixinha de MTX (apenas 2 comprimidos), mas a Dra. Ilóite pediu ressonancia magnética de mãos e punhos para ver melhor como estavam estas articulações. Vou contar em outro post como foi a maratona das ressonancias... vou pular aqui, direto para os resultados...
As ressonancias revelaram que ela tem tenossinovite não apenas naquele dedo médio que continua trancado pela manhã, mas em todos os dedos e inflamações articulares nos dois punhos. Aumentamos a dose de MTX para 5 comprimidos e incluimos antinflamatório (testando o Piroxican neste momento). Estamos com este tratamento há umas duas semanas e a Luana não melhorou ainda. Na verdade, ela andou piorando porque apareceu agora um cisto no punho direito e ela tem acordado com muita dor (pela primeira vez ela está com dor) no punho direito, sem conseguir mexer a mão, nem pegar nada com ela.
Começamos a retirar o remédio gradativamente. Isto durou uns 2 meses e ela se manteve bem com a retirada. Tive medo de logo após ficar sem nenhum remédio tudo voltasse novamente como na nossa primeira tentativa sem remédio. Mas a Luana ficou bem... durante 4 meses.
Nestes meses sem nenhum medicamento, a Luana sempre acordava com o dedo médio da mão esquerda trancado. Fizemos raio X e fomos num ortopedista especialista em mão. O que ela tinha não era uma inflamação na articulação e sim uma tenossinovite flexora do terceiro dedo, ou seja, uma inflamação no tendão... aquele "fiozinho" que fica perto do osso.
Qualquer pessoa pode ter uma tenossinovite por um esforço repetitivo, no caso da Luana, era em decorrênica da artrite, mas não significava uma reativação da doença.
Logo no inicio das aulas deste ano a Luana teve um pequeno probleminha de adaptação com uma turma nova e uma professora nova e ficou bastante abatida e um pouco deprimida. Depois de uma semana que ela estava abatida os dedos voltaram a ficar inchados e apareceu um cisto sinovial na mão esquerda. Apesar do edema dos dedos a Luana tinha boa mobilidade deles e não tinha dor. Na verdade, acho que ela nunca teve dor em nenhum articulação... sempre reclamou de rigidez, mas não de dor. Por este motivo, ficamos na dúvida, eu e a Dra. Ilóite, se iniciavamos com antinflamatório ou MTX. Acabei optando pelo MTX por me sentir mais segura com ele. Sei que a Luana vai ficar bem, sem atividade com o MTX e os antinflamatórios parecem não fazer efeito nela. Iniciamos então com uma dosagem bem baixinha de MTX (apenas 2 comprimidos), mas a Dra. Ilóite pediu ressonancia magnética de mãos e punhos para ver melhor como estavam estas articulações. Vou contar em outro post como foi a maratona das ressonancias... vou pular aqui, direto para os resultados...
As ressonancias revelaram que ela tem tenossinovite não apenas naquele dedo médio que continua trancado pela manhã, mas em todos os dedos e inflamações articulares nos dois punhos. Aumentamos a dose de MTX para 5 comprimidos e incluimos antinflamatório (testando o Piroxican neste momento). Estamos com este tratamento há umas duas semanas e a Luana não melhorou ainda. Na verdade, ela andou piorando porque apareceu agora um cisto no punho direito e ela tem acordado com muita dor (pela primeira vez ela está com dor) no punho direito, sem conseguir mexer a mão, nem pegar nada com ela.
terça-feira, 31 de maio de 2011
DOENÇA AUTO IMUNE?
Nós possuímos um complexo sistema contra invasões externas. É o chamado sistema imune.
O processo evolutivo criou um mecanismo de defesa que é capaz de reconhecer praticamente qualquer tipo de invasão ou agressão. A complexidade do sistema está exatamente em conseguir distinguir entre o que é danoso ao organismo, o que faz parte do nosso próprio corpo como células, tecidos e órgãos, e o que não é nosso, mas não causa danos, como alimentos por exemplo.
Existe algo como uma "biblioteca de anticorpos" armazenada no nosso organismo. O corpo é capaz de lembrar de todos as substâncias, organismos ou proteínas estranhas que já entraram em contato conosco desde o nascimento. A estes dá-se o nome de antígenos. A partir de agora sempre que eu falar de antígeno, estarei me referindo a qualquer partícula capaz de desencadear uma resposta imune.
Durante nossa formação enquanto feto, nosso organismo começa a criar o sistema imune. O primeiro trabalho é reconhecer tudo o que é próprio, para mais tarde poder reconhecer o que é estranho. O útero materno é um ambiente estéril, ou seja, livre de agentes infecciosos. Assim que nascemos somos imediatamente expostos a um "mundo hostil" com uma enormidade de antígenos. Desde o parto, o corpo começa a reconhecer, catalogar e atacar tudo que não é original de fábrica.
Esse contato com antígenos nos primeiros anos de vida é importante para a formação desta "biblioteca de anticorpos". O corpo consegue montar uma resposta imune muito mais rápida se já houver dados sobre o invasor. Se o antígeno for completamente novo, é necessário algum tempo até que o organismo descubra quais os anticorpos são mais indicados para combater aquele tipo de partícula.
A Doença auto-imune ocorre quando o sistema de defesa perde a capacidade de reconhecer o que é "original de fábrica", levando a produção de anticorpos contra células, tecidos ou órgãos do próprio corpo.
Resumidamente, uma doença auto-imune é aquela onde o nosso sistema de defesa inapropriadamente começa a produzir anticorpos contra nossas próprias células e tecidos. Somos nós atacando nós mesmos.
O processo evolutivo criou um mecanismo de defesa que é capaz de reconhecer praticamente qualquer tipo de invasão ou agressão. A complexidade do sistema está exatamente em conseguir distinguir entre o que é danoso ao organismo, o que faz parte do nosso próprio corpo como células, tecidos e órgãos, e o que não é nosso, mas não causa danos, como alimentos por exemplo.
Existe algo como uma "biblioteca de anticorpos" armazenada no nosso organismo. O corpo é capaz de lembrar de todos as substâncias, organismos ou proteínas estranhas que já entraram em contato conosco desde o nascimento. A estes dá-se o nome de antígenos. A partir de agora sempre que eu falar de antígeno, estarei me referindo a qualquer partícula capaz de desencadear uma resposta imune.
Durante nossa formação enquanto feto, nosso organismo começa a criar o sistema imune. O primeiro trabalho é reconhecer tudo o que é próprio, para mais tarde poder reconhecer o que é estranho. O útero materno é um ambiente estéril, ou seja, livre de agentes infecciosos. Assim que nascemos somos imediatamente expostos a um "mundo hostil" com uma enormidade de antígenos. Desde o parto, o corpo começa a reconhecer, catalogar e atacar tudo que não é original de fábrica.
Esse contato com antígenos nos primeiros anos de vida é importante para a formação desta "biblioteca de anticorpos". O corpo consegue montar uma resposta imune muito mais rápida se já houver dados sobre o invasor. Se o antígeno for completamente novo, é necessário algum tempo até que o organismo descubra quais os anticorpos são mais indicados para combater aquele tipo de partícula.
A Doença auto-imune ocorre quando o sistema de defesa perde a capacidade de reconhecer o que é "original de fábrica", levando a produção de anticorpos contra células, tecidos ou órgãos do próprio corpo.
Resumidamente, uma doença auto-imune é aquela onde o nosso sistema de defesa inapropriadamente começa a produzir anticorpos contra nossas próprias células e tecidos. Somos nós atacando nós mesmos.
FAN POSITIVO
Em um dos primeiros exames de sangue que a Luana fez logo que iniciou o tratamento para artrite a Dra. Ilóite pediu o FAN. Eu tinha certeza que o resultado daria negativo, mas para minha surpresa deu positivo. A Luana tem FAN positivo ou reagente com padrão nuclear pontilhado fino denso. Título 1:320.
Com este resultado, por ser menina e pela doença ter iniciado como oligoarticular, a Luana precisa de cuidados maiores com os olhos. A uveíte é mais comum quando a criança tem as características que ela apresenta. Por isto consultamos um oftamologista a cada 6 meses. A uveíte é uma inflamação que não causa dor e não é perceptível ao olhar, por isto o cuidade é importante.
Com este resultado, por ser menina e pela doença ter iniciado como oligoarticular, a Luana precisa de cuidados maiores com os olhos. A uveíte é mais comum quando a criança tem as características que ela apresenta. Por isto consultamos um oftamologista a cada 6 meses. A uveíte é uma inflamação que não causa dor e não é perceptível ao olhar, por isto o cuidade é importante.
O QUE É FAN?
O FAN (fator antinuclear) como o próprio nome diz, são anticorpos contra estruturas das nossas próprias células, principalmente contra o núcleo celular. Esses auto-anticorpos foram descobertos na década de 1940 em pacientes com Lúpus.
Com o passar do tempo, descobriu-se que o FAN é na verdade um conjunto de anticorpos, contra diferentes estruturas das células, podendo indicar várias doenças auto-imunes diferentes. Sabe-se também que 10% a 15% da população sadia pode ter FAN positivo em valores baixos sem que isso indique qualquer problema de saúde.
Os padrões mais comuns na prática e suas prováveis patologias, são:
O FAN precisa ser avaliado junto com o quadro clínico do paciente. É importante lembrar que o doente é um todo e não um resultado de uma reação química em um pedaço de papel. As associações descritas acima são possibilidades e não fatos consumados. Tenho recebido pedidos de interpretação de FANs baseados apenas nos seus resultados. O Fator antinuclear sozinho não faz diagnóstico de nada. Este é um exame que não dá para ser avaliado à distância.
Com o passar do tempo, descobriu-se que o FAN é na verdade um conjunto de anticorpos, contra diferentes estruturas das células, podendo indicar várias doenças auto-imunes diferentes. Sabe-se também que 10% a 15% da população sadia pode ter FAN positivo em valores baixos sem que isso indique qualquer problema de saúde.
Os padrões mais comuns na prática e suas prováveis patologias, são:
- Nuclear pontilhado Centromérico = Esclerodermia e Cirrose biliar primária
- Nuclear homogêneo = Lúpus, Artrite Reumatóide, Artrite Idiopática Juvenil, Síndrome de Felty, Cirrose Biliar Primária.
- Nuclear tipo membrana nuclear contínua = Lúpus, Hepatite auto-imune
- Nuclear pontilhado fino = Síndrome de Sjögren Primária, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Lúpus
- Nuclear pontilhado fino Denso = Inespecífico, pode estar presente em várias doenças auto-imunes e também na Cistite Intersticial, Dermatite Atópica, Psoríase e Asma.
- Nuclear pontilhado grosso = Doença Mista do Tecido Conjuntivo, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Esclerose Sistêmica e Artrite Reumatóide
- Nucleolar pontilhado = Esclerose Sistêmica
- Citoplasmático pontilhado reticulado = Cirrose Biliar Primária e Esclerose Sistêmica
- Citoplasmático pontilhado fino = Polimiosite e Dermatomiosite
O FAN precisa ser avaliado junto com o quadro clínico do paciente. É importante lembrar que o doente é um todo e não um resultado de uma reação química em um pedaço de papel. As associações descritas acima são possibilidades e não fatos consumados. Tenho recebido pedidos de interpretação de FANs baseados apenas nos seus resultados. O Fator antinuclear sozinho não faz diagnóstico de nada. Este é um exame que não dá para ser avaliado à distância.
O QUE É UVEÍTE?
Uveíte anterior, crônica e não granulomatosa se desenvolve em até 21% dos pacientes com o subtipo oligoarticular e em 10% do poliarticular (Quadro 4). É mais freqüente em meninas com oligoartrite e FAN positivo. A uveíte pode estar presente ao diagnóstico, desenvolver-se durante o curso da doença ou ser a manifestação inicial da AIJ. Os pacientes com AIJ devem ser avaliados pelo oftalmologista (exame com lâmpada de fenda) periodicamente a cada três (quando oligo ou poliarticular e FAN positivo) ou a cada seis meses. Complicações incluem sinéquia posterior, catarata, ceratopatia em faixa, glaucoma e perda da visão (em até 30% das uveítes).
INICIO DO TRATAMENTO
Iniciamos o tratamento da Luana com antinflamatório 2 x ao dia (Nimizulida). Como ela tinha apenas duas articulações com inflamação (joelho e cotovelo direitos), eles melhoraram. Mas logo depois de um mês ela teve uma amidalite e a artrite voltou a piorar aparecendo edema e aumento de temperatura no tornozelo direito também. Junto com o antinflamatório iniciamos o tratamento com corticóide durante 26 dias (Predsin).
Foi nesta ocasião que eu entendi o que é uma doença auto imune. No caso da artrite, o corpo entende que as articulações são como um virus e ele trabalha para combate-lo, criando a inflamação. Isto quer dizer que quando a criança tem uma gripe ou qualquer outra enfermidade o corpo trabalha para combater esta doença e pode piorar ou reativar a artrite também.
O tratamento com corticóide na Luana melhorou suas articulações e seguimos com o antinflamatório por mais 6 meses com melhora das articulações afetadas, mas ainda com atividade.
Depois dos 6 meses de diagnóstico eu estava bem feliz que a Luana continuava com apenas 3 articulações acometidas pela doença. Foi depois dos 6 meses que tudo mudou piorando muito o prognóstico. Começaram a inchar os dedos da mão esquerda, os dois punhos e dedos da mão direita. Ou seja, o diagnóstico de oligoarticular passou para oligoarticular estendida. Voltamos com corticoide e precisamos introduzir um novo medicamento: o Metotrexato. Iniciamos com 2 comprimidos semanais e fomos gradativamente aumentando até chegar em 5 comprimidos.
O metotrexato é um quimioterápico que baixa a imunidade da criança deixando-a mais suscetivel a outras doenças e viroses. Seus efeitos colaterais podem provocar enjoo, perda de apetite, vomitos, etc. O efeito deste medicamento é a longo prazo, por isto é preciso ter paciência até ele fazer efeito, e ele faz!! O bom é que ele faz!!
Na época de decidir por usar ou não um medicamento tão forte em uma menina de 2 anos de idade acabei consultando um outro reumatologista para uma segunda opinião. Ele concordou com o diagnóstico e piora da doença da Luana e me disse que eu não deveria me preocupar tão a longo prazo com ela, que o melhor que eu podia fazer por ela naquele momento era iniciar o tratamento com o Metotrexato. Foi isto que eu fiz. Quando iniciei o tratamento a Luana tinha 8 ou 9 articulações em atividade.
Depois de 3 ou 4 meses retiramos corticoide e antiinflamatorio e ela ficou apenas com o MTX e sem atividade em nenhuma articulação. Ficou mais 2 meses sem atividade e diminuimos para 4 comprimidos de MTX e ela ficou bem com este medicamento por 1 ano. A Luana nunca teve nenhuma reação ao MTX, a única coisa que percebo é uma pequena diminuição no apetite e as vezes azia.
Depois deste ano sem atividade começamos a retirar o medicamento gradualmente. Isto levou 3 meses e após 2 semanas sem nenhum remédio a doença voltou em mais de 15 articulações. E os remédios também!! Antinflamatório, corticóide, MTX... tudo novamente!! Ela já tinha 4 anos e logo após o inicio desde tratamento as inflamações começaram a ceder e a rigidez matinal também.
Foi nesta ocasião que eu entendi o que é uma doença auto imune. No caso da artrite, o corpo entende que as articulações são como um virus e ele trabalha para combate-lo, criando a inflamação. Isto quer dizer que quando a criança tem uma gripe ou qualquer outra enfermidade o corpo trabalha para combater esta doença e pode piorar ou reativar a artrite também.
O tratamento com corticóide na Luana melhorou suas articulações e seguimos com o antinflamatório por mais 6 meses com melhora das articulações afetadas, mas ainda com atividade.
Depois dos 6 meses de diagnóstico eu estava bem feliz que a Luana continuava com apenas 3 articulações acometidas pela doença. Foi depois dos 6 meses que tudo mudou piorando muito o prognóstico. Começaram a inchar os dedos da mão esquerda, os dois punhos e dedos da mão direita. Ou seja, o diagnóstico de oligoarticular passou para oligoarticular estendida. Voltamos com corticoide e precisamos introduzir um novo medicamento: o Metotrexato. Iniciamos com 2 comprimidos semanais e fomos gradativamente aumentando até chegar em 5 comprimidos.
O metotrexato é um quimioterápico que baixa a imunidade da criança deixando-a mais suscetivel a outras doenças e viroses. Seus efeitos colaterais podem provocar enjoo, perda de apetite, vomitos, etc. O efeito deste medicamento é a longo prazo, por isto é preciso ter paciência até ele fazer efeito, e ele faz!! O bom é que ele faz!!
Na época de decidir por usar ou não um medicamento tão forte em uma menina de 2 anos de idade acabei consultando um outro reumatologista para uma segunda opinião. Ele concordou com o diagnóstico e piora da doença da Luana e me disse que eu não deveria me preocupar tão a longo prazo com ela, que o melhor que eu podia fazer por ela naquele momento era iniciar o tratamento com o Metotrexato. Foi isto que eu fiz. Quando iniciei o tratamento a Luana tinha 8 ou 9 articulações em atividade.
Depois de 3 ou 4 meses retiramos corticoide e antiinflamatorio e ela ficou apenas com o MTX e sem atividade em nenhuma articulação. Ficou mais 2 meses sem atividade e diminuimos para 4 comprimidos de MTX e ela ficou bem com este medicamento por 1 ano. A Luana nunca teve nenhuma reação ao MTX, a única coisa que percebo é uma pequena diminuição no apetite e as vezes azia.
Depois deste ano sem atividade começamos a retirar o medicamento gradualmente. Isto levou 3 meses e após 2 semanas sem nenhum remédio a doença voltou em mais de 15 articulações. E os remédios também!! Antinflamatório, corticóide, MTX... tudo novamente!! Ela já tinha 4 anos e logo após o inicio desde tratamento as inflamações começaram a ceder e a rigidez matinal também.
OS SUBTIPOS DA AIJ
Os subtipos são reconhecidos de acordo com as características clínicas durante os primeiros seis meses da doença.
AIJ oligoarticular
AIJ oligoarticular é diagnosticada em crianças com artrite em até quatro articulações durante os primeiros seis meses de doença. As grandes articulações dos membros inferiores são as mais acometidas e é freqüente a monoartrite de joelho. As meninas com fator antinuclear antinúcleo (FAN) positivo têm maior chance de apresentar uveíte anterior crônica.
Se após os seis primeiros meses a criança apresentar artrite em cinco ou mais articulações considera-se "AIJ oligoarticular estendida", que é de pior prognóstico. Aproximadamente 50% das crianças desenvolvem a oligoartrite estendida, 30% das quais nos primeiros dois anos de doença. Os fatores de risco para esta evolução incluem: artrite em tornozelos ou punhos, artrite simétrica, comprometimento da mão, artrite em duas a quatro articulações, velocidade de hemossedimentação elevada e FAN positivo. Em um estudo retrospectivo, com tempo de evolução de 16,5 anos, foi observada remissão em 75% das crianças com AIJ oligoarticular e em 12% daquelas com AIJ oligoarticular estendida (Quadro 2).
AIJ poliarticular
A presença de artrite em cinco ou mais articulações durante os primeiros seis meses de doença caracteriza a AIJ poliarticular. Este subtipo inclui pacientes com FR negativo (20% a 30% das AIJ) e FR positivo (5% a 10% das AIJ). As meninas são mais acometidas do que os meninos.
O subtipo poliarticular FR negativo tende a aparecer numa idade mais precoce, ou seja, nos primeiros anos de vida, enquanto que os pacientes com FR positivo iniciam a doença mais tarde. Os pacientes soronegativos têm prognóstico variável e podem representar um grupo de doenças que poderão ser futuramente recolocadas em outro subtipo.
Os pacientes soropositivos são predominantemente meninas adolescentes com artrite simétrica das pequenas articulações que podem apresentar nódulos subcutâneos. O quadro articular é com freqüência agressivo e bastante doloroso. A associação com o HLA destes pacientes é semelhante a dos adultos com artrite reumatóide (AR) FR positivo e provavelmente representa uma expressão precoce da AR. A coluna cervical e a articulação têmporo-mandibular são, com freqüência, acometidas. As deformidades que podem ocorrer nas mãos destas crianças são semelhantes as que ocorrem nos adultos (pescoço de cisne e botoneira). A uveíte crônica pode ocorrer, porém é bem menos freqüente do que nos oligoarticulares.
AIJ sistêmica
A AIJ sistêmica é o único subtipo sem forte associação com faixa etária ou sexo. As manifestações extra-articulares incluem: febre, "rash" cutâneo, linfadenomegalia, hepatoesplenomegalia e serosite. Em muitos pacientes a artrite só irá aparecer durante a evolução do quadro, após semanas ou meses do início da doença. Esta é uma das principais dificuldades no diagnóstico definitivo da AIJ sistêmica.
A febre tem duração de pelo menos duas semanas, geralmente alta, com um ou dois picos diários. O "rash" se caracteriza por máculas não pruriginosas em tronco e região proximal das extremidades, é evanescente e piora ou aparece com a febre; nunca é purpúrico. A artrite é, geralmente, poliarticular, porém poderá ocorrer oligoartrite assimétrica. O curso da AIJ sistêmica é variável, podendo ocorrer remissão em até 70% dos casos e em torno de 30% a 35% podem evoluir com poliartrite crônica destrutiva. Os preditores de mau prognóstico incluem: idade menor de seis anos; duração da doença maior que cinco anos; persistência das manifestações sistêmicas (febre prolongada e persistência do tratamento com corticosteróide) e plaquetose persistente (Quadro 3).
AIJ oligoarticular
AIJ oligoarticular é diagnosticada em crianças com artrite em até quatro articulações durante os primeiros seis meses de doença. As grandes articulações dos membros inferiores são as mais acometidas e é freqüente a monoartrite de joelho. As meninas com fator antinuclear antinúcleo (FAN) positivo têm maior chance de apresentar uveíte anterior crônica.
Se após os seis primeiros meses a criança apresentar artrite em cinco ou mais articulações considera-se "AIJ oligoarticular estendida", que é de pior prognóstico. Aproximadamente 50% das crianças desenvolvem a oligoartrite estendida, 30% das quais nos primeiros dois anos de doença. Os fatores de risco para esta evolução incluem: artrite em tornozelos ou punhos, artrite simétrica, comprometimento da mão, artrite em duas a quatro articulações, velocidade de hemossedimentação elevada e FAN positivo. Em um estudo retrospectivo, com tempo de evolução de 16,5 anos, foi observada remissão em 75% das crianças com AIJ oligoarticular e em 12% daquelas com AIJ oligoarticular estendida (Quadro 2).
A presença de artrite em cinco ou mais articulações durante os primeiros seis meses de doença caracteriza a AIJ poliarticular. Este subtipo inclui pacientes com FR negativo (20% a 30% das AIJ) e FR positivo (5% a 10% das AIJ). As meninas são mais acometidas do que os meninos.
O subtipo poliarticular FR negativo tende a aparecer numa idade mais precoce, ou seja, nos primeiros anos de vida, enquanto que os pacientes com FR positivo iniciam a doença mais tarde. Os pacientes soronegativos têm prognóstico variável e podem representar um grupo de doenças que poderão ser futuramente recolocadas em outro subtipo.
Os pacientes soropositivos são predominantemente meninas adolescentes com artrite simétrica das pequenas articulações que podem apresentar nódulos subcutâneos. O quadro articular é com freqüência agressivo e bastante doloroso. A associação com o HLA destes pacientes é semelhante a dos adultos com artrite reumatóide (AR) FR positivo e provavelmente representa uma expressão precoce da AR. A coluna cervical e a articulação têmporo-mandibular são, com freqüência, acometidas. As deformidades que podem ocorrer nas mãos destas crianças são semelhantes as que ocorrem nos adultos (pescoço de cisne e botoneira). A uveíte crônica pode ocorrer, porém é bem menos freqüente do que nos oligoarticulares.
AIJ sistêmica
A AIJ sistêmica é o único subtipo sem forte associação com faixa etária ou sexo. As manifestações extra-articulares incluem: febre, "rash" cutâneo, linfadenomegalia, hepatoesplenomegalia e serosite. Em muitos pacientes a artrite só irá aparecer durante a evolução do quadro, após semanas ou meses do início da doença. Esta é uma das principais dificuldades no diagnóstico definitivo da AIJ sistêmica.
A febre tem duração de pelo menos duas semanas, geralmente alta, com um ou dois picos diários. O "rash" se caracteriza por máculas não pruriginosas em tronco e região proximal das extremidades, é evanescente e piora ou aparece com a febre; nunca é purpúrico. A artrite é, geralmente, poliarticular, porém poderá ocorrer oligoartrite assimétrica. O curso da AIJ sistêmica é variável, podendo ocorrer remissão em até 70% dos casos e em torno de 30% a 35% podem evoluir com poliartrite crônica destrutiva. Os preditores de mau prognóstico incluem: idade menor de seis anos; duração da doença maior que cinco anos; persistência das manifestações sistêmicas (febre prolongada e persistência do tratamento com corticosteróide) e plaquetose persistente (Quadro 3).
segunda-feira, 30 de maio de 2011
O QUE É ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL?
A Artrite Idiopática Juvenil ou Artrite Reumatóide Juvenil, é uma doença inflamatória crônica que agride as articulações e outros órgãos, como a pele, o coração e os olhos. É caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. Em algumas crianças a dor é mínima ou até mesmo inexistente. A doença inicia sempre antes dos 17 anos de idade. A incidênciada Artrite Idiopática Juvenil é desconhecida em nosso país.A causa exata da Artrite Idiopática Juvenil ainda é desconhecida. Fatores imunológicos, infecciosos e genéticos estão envolvidos. Alguns estudos mostram que existe uma certa tendência familiar e que alguns fatores externos, como infecções bacterianas e virais, o estresse emocional e os traumatismos articulares podem atuar como desencadeantes da doença.
O diagnóstico é clínico e baseia-se na presença de artrite em uma ou mais articulações com duração maior ou igual a 6 semanas. Além da dor e da inflamação articular pode ser observada uma certa dificuldade na movimentação ao acordar, fraqueza ou incapacidade na mobilização das articulações, além de febre alta diária (> 39º C) por períodos maiores do que 2 semanas. Não existem exames laboratoriais específicos para detectar esta doença.
O tratamento consiste no uso de antiinflamatórios, glicocorticóides, drogas modificadoras da doença, Fisioterapia e Terapia Ocupacional além de tratamento ortopédico quando necessário.
Em muitos pacientes a doença é controlada até o final da adolescência. No entanto, alguns podem apresentar doença crônica com períodos de melhora e piora que persistem até vida adulta.A interrupção do tratamento pode ter conseqüências sérias e irreversíveis, como piora da inflamação, deformidades articulares irreversíveis, destruição da cartilagem e piora da capacidade física.
A fisioterapia é de grande importância para a recuperação e manutenção da mobilidade das articulações acometidas e deve ser iniciada assim que possível. Seu principal objetivo é reabilitar o paciente para a realização das atividades diárias rotineiras, através do fortalecimento muscular, alongamento de tendões e aumento da amplitude de movimento articular.
A fisioterapia é de grande importância para a recuperação e manutenção da mobilidade das articulações acometidas e deve ser iniciada assim que possível. Seu principal objetivo é reabilitar o paciente para a realização das atividades diárias rotineiras, através do fortalecimento muscular, alongamento de tendões e aumento da amplitude de movimento articular.
O fisioterapeuta poderá orientar a família na utilização de adaptações para uso em tarefas diárias e na realização de exercícios em casa. As crianças devem ser estimuladas a ter uma vida mais saudável, sendo estimulada a prática de esportes, porém, deve ser supervisionada por um especialista em reabilitação e as articulações protegidas contra possíveis traumatismos. Esportes com impacto como o futebol e o vôlei devem ser evitados nas fases iniciais do tratamento, enquanto a natação deve ser estimulada.
A doença tem um impacto em várias dimensões da vida da criança e dos familiares: aspectos físicos, emocionais, sociais, educacionais e econômicos. Com isto a dinâmica da família pode alterar-se expressivamente. A troca de informações entre o paciente, seus familiares, o reumatologista pediátrico e os demais profissionais relacionados (fisioterapeuta e psicólogo) é fundamental para que este impacto seja minimizado.
Os pais devem estar atentos, uma vez que poderão ser observadas modificações no comportamento da criança com artrite, especialmente devido à presença da dor e diminuição da capacidade física. Algumas crianças podem ficar tristes enquanto outras podem sentir raiva de intensidade variável. Em alguns casos pode ser observado sentimento de culpa nos pais ou nos irmãos, que satisfazem todas as vontades dos pacientes. Este processo dificulta o retorno da criança com artrite para uma "vida normal". As crianças com artrite devem ser estimuladas a retomar o mais breve possível a sua vida social e escolar.
Na escola, o professor deve ser orientado sobre a doença. As necessidades pessoais deverão ser avaliadas e respeitadas. Uma vez que a incapacidade física tem melhora de forma lenta.
QUANDO TUDO COMEÇOU.
A Luana tinha 2 anos e 2 meses quando identificamos que ela mancava com a perna direita. No primeiro e segundo dias não demos bola porque ela não reclamava de dor, mas como ela persistia mancando resolvemos tentar identificar porque ela mancava. Foi quando comparamos os dois joelhos e vimos que o direito estava inchado e muito vermelho. Liguei imediatamente para a pediatra dela Dra. Silvana Marcantonio que mandou em fazer um raio X e exame de sangue. Fizemos o que ela havia solicitado naquela tarde e quando ela viu os resultados nos encaminhou para o ortopedista Dr. Alimena. Depois de examinar a Luana ele pediu que voltassemos para a pediatra e nos perguntou se tinhamos alguém da família com doenças reumáticas. Doenças reumáticas? Não!!!
Quando voltamos a pediatra ela pediu que fossemos em uma rematologista infantil. Reumatologista? Mas isto não é médico para pessoas idosas? Foi ai que conhecemos a Dra. Ilóite Scheibel que cuida da Lu até hoje.
No primeiro exame clínico, antes de examinar os joelhos, ela pediu que a Luana esticasse os dois braços para frente. O esquerdo esticou, mas o direito ela não conseguiu esticar completamente, ele já estava em flexus, ou seja, não esticava mais pois já estava inflamado.
Depois de muita conversa ela nos explicou rapidamente sobre a ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL OU ARTRITE REUMATÓIDE JUVENIL e sobre os seus subtipos e disse que a Luana se enquadrava no subtipo mais brando da doença, a oligoarticular que atinge até 4 articulações.
Quando voltamos a pediatra ela pediu que fossemos em uma rematologista infantil. Reumatologista? Mas isto não é médico para pessoas idosas? Foi ai que conhecemos a Dra. Ilóite Scheibel que cuida da Lu até hoje.
No primeiro exame clínico, antes de examinar os joelhos, ela pediu que a Luana esticasse os dois braços para frente. O esquerdo esticou, mas o direito ela não conseguiu esticar completamente, ele já estava em flexus, ou seja, não esticava mais pois já estava inflamado.
Depois de muita conversa ela nos explicou rapidamente sobre a ARTRITE IDIOPÁTICA JUVENIL OU ARTRITE REUMATÓIDE JUVENIL e sobre os seus subtipos e disse que a Luana se enquadrava no subtipo mais brando da doença, a oligoarticular que atinge até 4 articulações.
Assinar:
Postagens (Atom)